El Grupo Europeo de Trabajo de la Enfermedad de Gaucher se reunió en Zaragoza

EL GRUPO EUROPEO DE TRABAJO DE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER SE REUNIÓ EN ZARAGOZA

Desde el 30 de junio hasta el 2 julio, este prestigioso grupo formado por médicos y científicos internacionales ha estado reunido para compartir los últimos avances en torno a la enfermedad de Gaucher. En paralelo y al hilo de, la Alianza Europea de Gaucher (EGA) ha tenido su respectivo encuentro de representantes de pacientes.

Como cada dos años desde 1994, el Grupo de Expertos Europeos de Enfermedad de Gaucher (EWGGD) concentró en su duodécima edición toda la información posible y contrastada respecto a esta afectación. La finalidad principal de estos encuentros es promocionar la investigación clínica en la enfermedad de Gaucher para mejorar la vida de los pacientes y compartir nuevas actualizaciones de la experiencia clínica.

Simultáneamente, los representantes de pacientes tuvieron su propia agenda en otra reunión independiente, vinculada profundamente al desarrollo del evento bianual del EWGGD. La EGA surgió precisamente en torno a estos foros profesionales, dada la necesidad de exponer sus prioridades y principales preocupaciones desde la óptica del día a día del paciente.

Para saber más sobre esta efeméride única, patrocinada por SHIRE entre otros, puedes consultar la página web del Evento del EWGGD en Zaragoza.

SOBRE EL EWGGD

El Grupo de Trabajo Europeo de la enfermedad de Gaucher ha sido el principal referente para los pacientes. Ha mantenido reuniones de sub grupos que les han llevado incluso hasta la publicación de artículos relacionados con la formación de un consenso europeo del tratamiento de los pacientes neuronopáticos de Gaucher.

Se fundó como una organización “hija” del grupo de estudio europeo de enfermedades lisosomales (ESGLD) en 1993. Su primer encuentro tuvo lugar en Trieste, en 1994. Dicha reunión fue un gran éxito, logrando congregar a científicos y médicos que tenían gran interés y experiencia en el estudio y tratamiento de pacientes con enfermedad de Gaucher.  Allí presentaron todos sus datos, expusieron sus aspiraciones en la investigación y compartieron sus ensayos clínicos además de debatir sobre el impacto de la por entonces reciente terapia de sustitución, aprobada en Estados Unidos.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×