El Día Mundial de las Enfermedades Raras en voz alta

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Se acerca el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. FEDER, en el marco de la campaña internacional para este día creada por EURORDIS y ALIBER, propone no quedarnos de brazos cruzados y darle visibilidad a la situación de miles de personas en el mundo que conviven con este tipo de enfermedades.

Bajo el lema “Creando Redes de Esperanza” son muchas las actividades propuestas para atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Son muchas las maneras de visibilizar y participar ¡No dejes de leer cómo!

¡FIRMA EL MANIFIESTO!

Esta declaración para el Día Mundial de la Enfermedades raras pretende abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, se insta a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación.

¡Descubre cuáles son estas demandas y firma aquí para conseguir la presión necesaria para conseguir pedirlas con la voz bien alta!

 

MUCHAS MANERAS DE PARTICIPAR.

En la página de FEDER para la campaña nos proponen varias maneras de participar activamente. ¡Entra y actúa!

Desde este evento coordinado se nos pide ser parte activa y que alzar la voz en este “grito mundial”. Por esta razón se han preparado una gran cantidad de materiales para participar y hacer que participe todo el mundo de casi todas las maneras posibles.

¿No se te ocurre por dónde empezar? Te recomendamos echarle un vistazo a las 6 ideas low cost para realizar tu campaña y que llegue hasta el último rincón.

¡ENRÉDATE LAS MANOS Y DA LA CARA!

Esta campaña nos invitan a hacer una fotografía con el signo de RED, súbela a través del site de la campaña para que se enmarque en la Red de Esperanza. Compártela también en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

¡Muchas manos en redes proyectarán mejor la voz de las Enfermedades raras!

Ir a la web de la campaña mundial

Ir a la web de la campaña en España


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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