Diagnosticar no tiene que ser raro

Un diagnóstico preciso puede ser el primer paso para mejorar la atención a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[1,2]

La campaña “Diagnosticar no tiene que ser raro”tiene como objetivo poner de manifiesto los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el diagnóstico y de esta manera, aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras, promoviendo la implementación de iniciativas para promover la mejoría del proceso diagnóstico.

A lo largo de la campaña se desarrollarán varios materiales educativos que destacan los retos y dificultades con los que a menudo se enfrentan los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

A través del siguiente vídeo e infografía animadapodrás entender mejor en qué consiste el viaje hacia el diagnóstico de las enfermedades raras, desde los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico.

 

VÍDEO “DIAGNOSTICAR NO TIENE QUE SER RARO”

INFOGRAFÍA “EL VIAJE HACIA EL DIAGNÓSTICO DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

Referencias

1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases:the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2. Available at http://www.journalofraredisorders.com/pub/IssuePDFs/Engel.pdf

2. EURORDIS. The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. Available at: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/ voice_12000_patients/ EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf


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