28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades RarasEl 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero como no todos los años son bisiestos, como es el caso de este año 2013, se adelanta un día y la celebración se realiza, por tanto el 28 de febrero. Este Día Mundial es coordinado por sexto año consecutivo por EURORDIS y organizado a través de alianzas con asociaciones nacionales de pacientes en países europeos.  Más de 60 países y regiones en todo el mundo planean una serie de actividades para concienciar en torno a un mismo concepto: “Enfermedades raras sin fronteras” .

Bajo este paraguas, todas estas asociaciones de afectados por alguna enfermedad rara luchan por la necesidad urgente de cooperación a nivel mundial. En el vídeo oficial realizado por Eurordis, se refleja esta necesidad de trabajar juntos para encontrar soluciones.

Concretamente en España este Día Mundial tiene un especial interés al haber sido nombrado este año 2013 como el Año de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad español. Por ello FEDER (Federación de pacientes de Enfermedades Raras) ha creado una hoja de ruta con 13 propuestas que sirva de ayuda para establecer un Plan de Trabajo Nacional que abogue por la equidad y la mejora de los pacientes con enfermedades raras. Unas propuestas legislativas para luchar contra la falta de equidad e injustica que actualmente viven las familias afectadas por una enfermedad minoritaria.

Para ello FEDER cuenta con el apoyo de más de 300 entidades y con un arsenal de más de 120 actividades a desarrollar por toda España. Asimismo, FEDER recibe el apoyo de la princesa de Asturias, Leticia Ortiz, miembro de honor de FEDER, y de Vicente del Bosque, seleccionador nacional del equipo español de fútbol, imagen de la campaña.

Como colofón, el 3 de marzo tendrá lugar la IV Carrera por las Enfermedades en Madrid que cuenta con Shire como principal colaborador. Durante este acontecimiento se llevarán a cabo acciones lúdicas para niños, como cuentacuentos y taller de títeres, así como un puesto solidario. Este año, además, la carrera contará con la colaboración de Jesús España como portador de la antorcha de los 3 millones de afectados. Jesús España, atleta español que fue campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón de España del 5.000 y cinco veces del 3.000; recorrerá los 5 km por la Casa de Campo portando la llama que representa a todos los afectados bajo el lema: Tú corres, nuestros derechos avanzan.

Estas actividades se extenderán al resto de España, centrándose en Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León.

De esta forma FEDER, se une a la campaña internacional para sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes y trasladar la importancia de la unión y movilización. Traspasando las fronteras se encuentran soluciones comunes.

Os animamos a participar en las actividades que se organizan con motivo del Día Mundial. Nosotros estaremos en la carrera del domingoy además nos haremos fotos para participar en la campaña de EURORDIS que consiste en hacerse fotos levantando las manos y subirlas a su web, así como en la de Global Genes, que consiste en llevar vaqueros y un lazo solidario de tela vaquera durante ese día.

Alza tus manos por nuestra causa y únete a la celebración de este día, comparte tus fotografías por Facebook y twitter y así tú también formarás parte de esta campaña que mueve continentes.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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