Conoce a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Federación Española de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació con el objetivo de defender, proteger y promover los derechos e intereses de los más de 3 millones de afectados por estas patologías en España. El diagnóstico de estas enfermedades supone un gran impacto emocional en los pacientes y sus familiares, quiénes se sienten solos y desorientados ante esta nueva situación, por lo que desde la Federación se intenta orientarles y ayudarles a recobrar la esperanza y se trabaja para mejorar la calidad de vida de este tipo de personas.

Actualmente, FEDER, formada por más de 270 asociaciones en toda España, lleva a cabo diferentes proyectos y servicios con los siguientes objetivos:

  1. Conseguir que todas las personas con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención – especializada, multidisciplinar y de proximidad – que requieran en cualquier punto de España.
  2. Tener un modelo social y sanitario para atender las necesidades específicas de las personas con estas patologías.
  3. Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que responden de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes.
  4. Convertirse en la organización de referencia en las ER en España, donde las personas con ER tienen voz y participan activamente.
  5. Trabajar junto a otras organizaciones de pacientes, la administración, los profesionales sociales y sanitarios, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.

¿Qué servicios ofrece?

  • Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras. Actualmente la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España.
  • Servicios de atención directa de forma online, presencial y telefónica, y servicio de atención psicológica, a través de talleres de atención grupal y grupos de ayuda mutua.
  • Formación y conocimiento a través escuelas, talleres, congresos, etc.
  • Portavocía y defensa de los derechos a través de jornadas nacionales y autonómicas.
  • Gestión asociativa a través del Programa de Participación Asociativa y del Servicio de Asesoramiento y Fondo Integral de Ayudas.
  • Campañas de concienciación para aumentar la visibilidad de las ER (por ejemplo, carreras solidarias, iniciativas en colegios, etc.).

Por otro lado, FEDER se ha unido a otras plataformas internacionales, europeas, nacionales y autonómicas que agrupan a pacientes con ER. En este sentido, a nivel europeo está representada en EURORDIS, en España por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y a nivel autonómico cuenta con varias delegaciones importantes como FEDER Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana o Madrid.

Además, durante su trayectoria, FEDER ha sido galardonada con varios premios por su incansable labor en la mejora de la calidad de vida de los afectados y familiares con patologías poco frecuentes. Al mismo tiempo que numerosas personalidades públicas  han mostrado su fuerte compromiso con las ER y han colaborado con FEDER en multitud de proyectos y campañas, por ejemplo, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año en el mes de febrero.

En definitiva, FEDER trabaja cada día por conseguir que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades que el resto de la sociedad, y se garantice en condiciones de igualdad su integración social, sanitaria, educativa y laboral.

Más información en www.enfermedades-raras.org. 

Se consideran enfermedades raras a aquellas que tienen una baja incidencia en la población, concretamente, cuando afectan a menos de 5 de cada 100.000 habitantes.  Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial[1]

 

[1] http://www.enfermedades-raras.org/index.php/las-enfermedades-raras


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