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Actualidad en enfermedades raras: julio

Las noticias más destacadas en Enfermedades Raras durante el mes de julio han sido las siguientes: El deporte se vuelca con las enfermedades raras. Decenas de deportistas de todos los ámbitos han aportado su grano de arena colaborando con el I Torneo Solidario Enfermedades Raras que tuvo lugar en Sabadell (Barcelona) en el mes de […]

Nuevo taller para pacientes con AEH en Oviedo

Escuela de pacientes_Angioedema_Hereditario

Con el objetivo de informar, educar y dar a conocer el Angioedema Hereditario (AEH), así como promover el diagnóstico precoz de esta enfermedad, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha desarrollado el programa “Escuela de Pacientes”, que esta vez ha tenido lugar en Oviedo, la sexta ciudad a […]

Diagnosticar no tiene que ser raro

Un diagnóstico preciso puede ser el primer paso para mejorar la atención a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[1,2] La campaña “Diagnosticar no tiene que ser raro”tiene como objetivo poner de manifiesto los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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