Categorías: NOTICIAS GENERALES

NOTICIAS RELACIONADAS CON TODAS LAS ENFERMEDADES RARAS

SUMANDO 2016 – Conclusiones del Grupo Multidisciplinar de MPS

El pasado 3 de Junio tuvo lugar SUMANDO 2016. Apoyada por SHIRE entre otros laboratorios, ha sido la segunda reunión del Grupo Multidisciplinar de atención a pacientes con MPS y otras enfermedades neurodegenerativas. Este evento para profesionales tuvo lugar en el Ateneo de Madrid, y allí se dieron cita especialistas de distintas disciplinas, entre las […]

El Día Mundial de las Enfermedades Raras en voz alta

  Se acerca el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. FEDER, en el marco de la campaña internacional para este día creada por EURORDIS y ALIBER, propone no quedarnos de brazos cruzados y darle visibilidad a la situación de miles de personas en el mundo que conviven con este tipo de enfermedades. […]

Actualidad en enfermedades raras: septiembre

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Las noticias más destacadas en enfermedades raras durante el mes de septiembre son: Familia elaborará una guía para valorar la discapacidad en enfermedades raras. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, mantuvo una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad […]

Actualidad en Enfermedades Raras: agosto

Las noticias más destacadas en enfermedades raras durante el mes de agosto son: 1. Cerca de 20 consultas al mes sobre enfermedades raras. Según el informe emitido por los médicos de primaria a través de la Red Centinela de la Conselleria de Sanidad de Valencia, durante los primeros 6 meses de este año se ha […]

2019: año de las Enfermedades Raras

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La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis) ha puesto en marcha una campaña para promover que el año 2019 sea el Año Europeo de la Enfermedades Raras. El objetivo de dicha iniciativa es impulsar la investigación y aumentar la concienciación sobre los problemas y dificultades con los que conviven todas aquellas […]

Actualidad en Enfermedades Raras: junio

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Las noticias más destacadas en Enfermedades Raras durante el mes de junio son:   1. Los pacientes con enfermedad de Fabry presentan mayor riesgo de tener ictus. Los pacientes con enfermedad de Fabry pueden presentar una incidencia muy elevada de ictus, aunque el síntoma más común de esta patología suele ser la insuficiencia renal, que […]

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

Actualidad en Enfermedades Raras: mayo

Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de mayo han sido las siguientes: 1. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema ‘Aunando experiencias, promoviendo realidades’, se llevará a cabo del 15 al 18 […]

Actualidad en Enfermedades Raras: abril

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Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de abril han sido las siguientes: 1. El Club de las Enfermedades Raras organiza unas jornadas en el Río Hortega.  Los pacientes que sufren enfermedades raras y sus familias siempre han tenido que cargar con el peso de su patología y con el del desconocimiento social, incluso, a veces, profesional. Para […]

Actualidad en Enfermedades Raras: marzo

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Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de marzo han sido las siguientes: 1. La innovación atenúa la falta de terapias en enfermedades raras. La investigación en enfermedades raras, cuyo día mundial se celebra el 28 de febrero, sigue múltiples derroteros. Las iniciativas en marcha en distintos hospitales españoles muestran que ante la falta de terapias […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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