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NOTICIAS RELACIONADAS CON HUNTER

¡TIEMPO DE VOLAR CON MPS!

MPS Disease Awareness

Día Mundial de MPS El 15 de mayo es el día mundial de MPS.                                       C-ANPROM/ES/0106. Fecha de preparación: Mayo 2014

PREVALENCIA EN EL SÍNDROME DE HUNTER

prevalencia sindrome de hunter

La invisibilidad de lo excepcional El síndrome de Hunter afecta sólo a 1 de cada 162.000 personas. Con esta prevalencia tan baja se encuentra entre las denominadas enfermedades raras. En la UE se denomina enfermedades raras o huérfanas a aquellas patologías que afectan a menos de 0,05% de la población, es decir a menos a […]

SIGNOS Y SÍNTOMAS DEL SÍNDROME DE HUNTER

signos y síntomas

Una enfermedad multi-orgánica que se manifiesta de múltiples formas El síndrome de Hunter es una enfermedad que afecta a multiples órganos y tejidos lo que provoca distintos síntomas y signos de la enfermedad. De la misma forma, cada paciente desarrolla los síntomas de manera individual siendo cada caso prácticamente único. Esta variedad de signos, síntomas […]

Tratamiento del Síndrome de Hunter

Tratamiento Síndrome de hunter

Lamentablemente, el Síndrome de Hunter no tiene cura todavía, pero sí existen tratamientos que permiten disminuir considerablemente sus síntomas y detener su progresión alcanzando así una mejor calidad de vida. TRATAMIENTOS CON TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO Estos tratamientos actúan directamente en la causa de los síntomas. Reemplazan las enzimas que el cuerpo no está desarrollando […]

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE HUNTER?

¿Qué es el síndrome de Hunter?

Descripción y causas Empecemos por el principio, definamos qué es el Síndrome de Hunter y qué lo causa. El Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis tipo II es una enfermedad metabólica hereditaria de las llamadas enfermedades de depósito Lisosomal. Debido a una deficiencia en la producción de la enzima Iduronato-2-Sulfatasa, las largas cadenas de Mucopolisacáridos o […]

Exposición: Mójate con Hunter

Mójate con Hunter

UNA EXPOSICIÓN ITINERANTE PARA LA CONCIENCIACIÓN E INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE HUNTER “Mójate con Hunter” es una campaña de concienciación social que MPS España, con la colaboración de FEDER, el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos y el patrocinio de Shire Phamaceuticals Ibérica, puso en marcha en 2014 con el objetivo […]

SUMANDO 2016 – Conclusiones del Grupo Multidisciplinar de MPS

El pasado 3 de Junio tuvo lugar SUMANDO 2016. Apoyada por SHIRE entre otros laboratorios, ha sido la segunda reunión del Grupo Multidisciplinar de atención a pacientes con MPS y otras enfermedades neurodegenerativas. Este evento para profesionales tuvo lugar en el Ateneo de Madrid, y allí se dieron cita especialistas de distintas disciplinas, entre las […]

“Mójate con Hunter” en el Hospital Reina Sofía

El Hospital Universitario Reina Sofía se une a la iniciativa ‘Mójate con Hunter’ que organiza la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (MPS) y, por ello, ha acogido en su centro durante dos semanas la exposición fotográfica en torno a la cual gira dicha campaña. La muestra se compone de una treintena […]

‘Mójate con Hunter’ en el aeropuerto de Barcelona

Mójate_con_Hunter

La terminal T2 del aeropuerto de Barcelona-El Prat se convierte en la undécima localización que acoge la exposición solidaria ‘Mójate con Hunter’. Una muestra de más de una treintena de fotografías con la que la asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el […]

15 de mayo: Día internacional de las Mucopolisacaridosis

mps-day

Con el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra el 15 de mayo. Con la celebración del Día […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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