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¿Qué son las enfermedades de depósito lisosomal?

¿Qué son las enfermedades de depósito lisosomal (LSD’s)?, ¿a quién pueden afectar?,¿cuántas patologías de este tipo existen?, ¿cuáles son sus síntomas y qué terapias hay disponibles en la actualidad?, ¿qué especialista trata este tipo de patologías?. La doctora Mónica López, especialista en medicina interna en el Hospital Central de la Cruz Roja en Madrid, resuelve […]

Importancia de la transferencia a la edad adulta en el síndrome de Hunter

Dra. Mireia_del_Toro_Hunter

¿Un adulto puede padecer síndrome de Hunter?, ¿cómo se debe hacer la transferencia de un equipo pediátrico a un equipo de adultos?, ¿cuáles son las claves para un diagnóstico correcto?, ¿cuáles son los síntomas más graves?. La doctora Mireia del Toro, médico del Servicio de Neurología infantil  y experta en errores congénitos del metabolismo del […]

La importancia de un diagnóstico precoz en el Síndrome de Hunter

A través del siguiente vídeo, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, experto en Neurología infantil en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, explica cómo se desarrolla el síndrome de Hunter y su faceta hereditaria, cuáles son sus síntomas para intentar identificarlo, cómo se diagnostica y cuáles son los tratamientos de los que dispone actualmente el profesional […]

El síndrome de Hunter: la historia de Alex

Síndrome de Hunter

El síndrome de Hunter es una enfermedad minoritaria y poco conocida con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudir periódicamente al hospital. Es una patología cuyos síntomas comienzan a aparecer en una edad temprana y que para un mejor control de la enfermedad, el niño debe de seguir una rutina, mantener unos hábitos […]

La Dra. Mireia del Toro nos explica el síndrome de Hunter

Escuchar Hunter from Raras-Shire on Vimeo. ¿Hunter? ¿Qué es Hunter? ¿Con qué edad aparece? ¿Cómo evolucionará mi hijo? La doctora Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital de Vall D`Hebrón en este vídeo nos habla acerca del Síndrome de Hunter, enfermedad minoritaria de depósito lisosomal que pertenece al grupo de las Mucopolisacaridosis tipo 2. La doctora […]

Conoce a la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (MPS España)

La asociación MPS España se fundó en 2003 como Asociación Sanfilippo España y en 2005 se pasó a llamar MPS España. Desde entonces, MPS España realiza una importante labor en la difusión de conocimiento sobre las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados como la enfermedad de Fabry.     Entre sus principales objetivos se encuentran los siguientes: […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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