Archivo del Blog

Enfermedad de Fabry: Consejos para empleadores

Enfermedad de Fabry: consejos para empleadores

Dentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España destina un apartado a recomendaciones y consejos útiles dirigidos a los empleadores que tienen algún empleado con esta patología. La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética que afecta a muy pocas personas en el mundo, de tal forma que sólo se transmite genéticamente de padres […]

Viajar con la enfermedad de Fabry

Entre los síntomas de la enfermedad de Fabry se encuentra el dolor y molestias, erupciones, disminución de la capacidad de sudar, menor tolerancia al calor, fatiga y calambres, entre otros. Signos y síntomas que no deberían impedir viajar y disfrutar. Así que no dejes que influya en tus decisiones. Sólo hay que tenerlo en cuenta […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA ADOLESCENTES

Fabry_adolescentes_2

La enfermedad de Fabry es un trastorno genético poco frecuente, causado por la ausencia o deficiencia en la producción de una enzima, la alfa-galactosidasa A. Este déficit conlleva al cúmulo de sustancias grasas en las células, los tejidos y las paredes de los vasos sanguíneos, dando lugar a los síntomas. Estos aparecen habitualmente en la […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA ADULTOS

Enfermedades_raras_adultos

La enfermedad de Fabry es una enfermedad poco frecuente que, aunque suele aparecer en la adolescencia, también puede presentar sus primeros síntomas en la infancia o en la edad adulta. Se trata de un trastorno genético causado por la ausencia o deficiencia en la producción de una enzima, la alfa-galactosidasa A. Este déficit conlleva al […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA PROFESORES

Fabry_profesores

Dentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España ha destinado un apartado a recomendaciones y consejos útiles dirigidos a los profesores que tienen algún alumno con esta patología para conseguir que el día a día del niño sea lo más normal y parecido a la de cualquier niño de su […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY: MANEJO Y TRATAMIENTO

Actualmente, los pacientes con enfermedad de Fabry disponen de dos tratamientos para controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida: el tratamiento sintomático y la terapia de reemplazo enzimático o TRE (opción terapéutica específica para esta patología). Dentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España ha destinado un […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA NIÑOS

Enfermedad-Fabry-niños

La guía “Mi vida con Fabry” dedica un apartado a los niños que padecen esta enfermedad. El objetivo es ayudar a los más pequeños ofreciendo consejos para el día a día, en la escuela, relacionados con el ocio, etc. desde un lenguaje sencillo y cercano fácilmente comprensible para ellos. Seguramente, una de las primeras preguntas […]

VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA PADRES Y CUIDADORES

Fabry-padres-y-cuidadores

El diagnóstico de una enfermedad como Fabry conlleva un gran cambio en la vida no solo del paciente sino también en la de su familia, cuidadores y su entorno. Además, genera preocupación sobre cómo puede afectar tanto a uno mismo como al resto de la familia el momento de recibir dicha noticia, y todo el […]

Ya está disponible la guía “Mi vida con Fabry”

Con el objetivo de incrementar la sospecha clínica, lograr un correcto diagnóstico de la enfermedad de Fabry, y por consiguiente, aumentar la esperanza de vida de los pacientes, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Shire, ha editado el libro “Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento”. Este manual, […]

¿Qué es la enfermedad de Fabry?

La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta a hombres y mujeres. En este video se explica de forma completa qué es la enfermedad de Fabry, cómo es su transmisión genética, qué diferencias hay entre hombres y mujeres que la padecen, cuáles son sus signos y síntomas principales, qué […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×