Campaña solidaria “1000 mariposas para Fabry”

1000_mariposas_fabryLa Asociación de pacientes de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) y la compañía biofarmacéutica Shire, ponen en marcha la campaña “1000 mariposas para Fabry”, dentro de la plataforma “Fabry, ahora también nosotras”. El propósito es concienciar en torno al impacto en la calidad de vida de los afectados y dar a conocer esta enfermedad minoritaria y la evidencia científica que pone de manifiesto que las mujeres no son sólo portadoras de la enfermedad, como se consideraba anteriormente, sino que también son pacientes y sufren sus síntomas y signos.

La iniciativa persigue alcanzar la cifra de 1.000 fotografías de mariposas de papel en la web www.fabryahora.com, cumpliendo así con la leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1000 figuras de origami se cumple un deseo. De este modo, se pretende que las mujeres diagnosticadas con enfermedad de Fabry se sientan acompañadas siempre, que aprendan a cuidarse a sí mismas como cuidan a su familia y que todas tengan conocimiento de la gente que está a su lado y les apoyan.

Con el afán también de mejorar la calidad de vida de los pacientes, dentro del marco de la campaña, la compañía biofarmacéutica Shire donará 2€ a la asociación de pacientes MPS España por cada fotografía recibida y subida a la página web.

A partir de hoy y hasta el 5 de abril, se podrán enviar a www.fabryahora.com fotografías de mariposas realizadas en papel. Tanto las instrucciones para construirla y las bases de participación se pueden encontrar en la misma web. Podrá participar cualquier persona, afectados o no por la enfermedad, y tantas veces como considere oportuno.

“Como paciente Fabry y miembro del equipo Fabry. Ahora También Nosotras, creo que esta iniciativa nos ayudará a concienciar y dar a conocer la realidad de esta enfermedad no sólo a la sociedad sino también a las propias afectadas. Es importante hacerles llegar el mensaje de que las mujeres también somos pacientes y la necesidad de mantener un seguimiento médico, y nada mejor que campañas lúdicas como esta, para llegar tanto a las afectadas como aquellas mujeres desconocen la posible existencia de esta enfermedad”, explica María Caballero, una de las embajadoras de Fabry. Ahora También Nosotras.

Una vez finalizado el plazo, se realizará un mural con todas las fotografías recibidas que será expuesto durante el Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry de la asociación MPS España, que tendrá lugar en abril de 2013 en Madrid. Además, dentro del mismo marco, se aprovechará para dar a conocer el resultado final de dicha iniciativa.

Por su parte, la asociación MPS España anima a todos a colaborar y conseguir así una mayor concienciación de una enfermedad minoritaria y poco conocida como es la enfermedad de Fabry.

Desde Enfermedadesraras-shire apoyamos esta iniciativa y os animamos a participar. Nosotros ya hemos subido nuestra foto con la mariposa, ¿y tú, a qué esperas? ¡Es muy fácil! Entra en www.fabryahora.com y descubre cómo participar.


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