Campaña “Fabry. Ahora también nosotras”

En el mes de abril de 2012 se presentó a la comunidad de pacientes durante el IV Congreso Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry, la campaña social Fabry. Ahora también nosotras, cuyo eje central es el blog www.fabryahora.com. Esta es una iniciativa que tiene como fin principal transmitir la importancia de que las mujeres tengan presente el beneficio de un diagnóstico precoz y de un tratamiento temprano. Pero, además, Fabry. Ahora también nosotras pretende poner en conocimiento de las pacientes la relevancia de hacer seguimiento de su descendencia, pues existe un 50% de posibilidades de que un/a hijo/a herede el trastorno genético que desencadena la enfermedad.

Hasta hace poco, se creía que los síntomas que provoca la enfermedad se producía sólo en los hombres, mientras que las mujeres eran simplemente portadoras de la misma pero no la desarrollaban clínicamente. En la actualidad, los datos científicos1,2 demuestran que todos los afectados por la enfermedad, independientemente de su sexo, pueden estar afectados y que responden al tratamiento de sustitución enzimática de la misma manera, con lo que los criterios para comenzar el mismo deben ser iguales.

“Hasta la publicación de estos y otros estudios con resultados en el mismo sentido, muchas de las mujeres afectadas y algunos de los médicos que les atendían, tenían una actitud de cierta “tranquilidad” e incluso “indiferencia” hacia las consecuencias de la enfermedad de Fabry en ellas. Con esta campaña pretendemos dar a conocer, no sólo a las pacientes sino también a los profesionales que les asisten, que las mujeres con enfermedad de Fabry deben ser seguidas regularmente por sus médicos, con el fin de poder detectar y tratar precozmente las manifestaciones de la misma, y que los criterios a la hora de asistirles han de ser los mismos que los usados para los hombres, con el fin de que las consecuencias de este trastorno no lleguen a ser irreversibles”, afirma el Dr. Miguel Ángel Barba-Romero, del Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Albacete y Coordinador Científico de Fabry. Ahora también nosotras.

María Caballero, afectada por enfermedad de Fabry y Coordinadora de la campaña desde la asociación de pacientes MPS España, declara: “Es importante ayudar a las pacientes a que sepan verdaderamente en qué consiste su enfermedad. Nos afecta por igual que a los hombres y, hasta ahora, vivíamos con una falsa tranquilidad que no debemos tener si queremos vivir con normalidad teniendo la enfermedad”.

A través de la campaña Fabry. Ahora también nosotras, MPS España con la colaboración de Shire pretenden crear una red de embajadoras de la iniciativa a través de la cual se informe a la comunidad de afectadas sobre la importancia de prestarle atención a su trastorno.

Referencias

1. Hughes DA, Barba Romero MÁ, Hollak CE, Giugliani R, Deegan PB. Response of women with Fabry disease to enzyme replacement therapy: comparison with men, using data from FOS–the Fabry Outcome Survey. Mol Genet Metab. 2011 Jul;103(3):207-14. Epub 2011 Mar 31.

2. Deegan PB, et al. J Med Genet 2006; 43: 347-352.


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