Vivir con Gaucher para adultos

Enfermedad de GaucherLa enfermedad de Gaucher puede desencadenar estrés y confusión tras pasar por infinidad de citas y pruebas médicas antes de lograr el diagnóstico definitivo.

La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), con la colaboración de Shire, ha dedicado un apartado en su Guía “Mi vida con Gaucher” con consejos que pueden ser útiles para afrontar esta situación de la mejor manera posible.

CONTROLAR LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

  • Es fundamental intentar mantener una actitud positiva antes la enfermedad y llevar una vida lo más normal posible (aunque es posible que tengas que realizar algunos cambios en tu vida cotidiana).
  • No descuides las citas médicas regulares y consulta a tu médico cualquier síntoma, por insignificante que pueda parecerte.
  • Infórmate acerca de los análisis que te debes realizar, cuándo son, en qué consisten y qué significan los resultados.
  • Sigue los consejos de tu médico e intenta llevar una vida lo más normal posible.
  • Lleva el móvil siempre con la batería cargada y con números de emergencia en la agenda.
  • Lleva puesta una pulsera SOS o una etiqueta con datos sobre la enfermedad y sobre los medicamentos.

UN NUEVO ESTILO DE VIDA

Cuida tu Alimentación

  • Una dieta sana, equilibrada y variada puede ayudarte a sentirte mejor. Cambios sencillos pueden evitar los problemas óseos y de articulaciones.
  • Cuida tus niveles de calcio, hierro y vitamina D, y en caso de necesitarlo, tu médico puede sugerirte suplementos o el incremento de productos lácteos, o algunos pescados y verduras, legumbres, frutos secos y cereales.
  • Las personas con Gaucher pueden tener un peso inferior al normal[1]. Tu médico o nutricionista puede descubrir tu peso ideal según tu altura y trabajar para conseguirlo con una dieta adecuada y ejercicio diario.

Haz ejercicio de forma moderada

  • El ejercicio también ayuda a mantener los músculos fuertes y a prevenir la osteoporosis[2] y a liberar endorfinas para sentirse bien. Además, disminuye la presión sanguínea, ayuda a dormir mejor y es beneficioso para la salud cardiovascular.
  • Antes de comenzar un nuevo ejercicio, consulta siempre antes con tu médico la actividad más adecuada para ti.
  • Encontrar tiempo para relajarse reduce el estrés y puede ayudarte a lidiar con algunos de los síntomas de la enfermedad de Gaucher. El yoga y el Pilates pueden beneficiar y son aptos para personas de cualquier edad.

Alcohol y tabaco

  • Evitar beber alcohol. La ingesta de alcohol, sobre todo de forma excesiva, supone un riesgo para la pérdida ósea, además de afectar a las medicinas que te hayan podido prescribir. Se aconseja consultar con el especialista antes de beber.
  • Fumar es más perjudicial aún para los pacientes de Gaucher, debido a que produce un mayor riesgo de fractura por osteoporosis[3]

TU VIDA CON GAUCHER

Cómo te sientes con la enfermedad y cómo hablar sobre ella

  • Muchas personas a las que se les ha diagnosticado Gaucher dicen que se sienten solas y que los demás no saben sobre su patología y sus síntomas. Tú decides si quieres contarle a todo el mundo que tienes Gaucher o si solo tus más allegados necesitan saberlo. Puedes decirles que tienes una patología médica de largo recorrido (como la gente que tiene diabetes), la cual significa que tienes que recibir tratamientos de forma regular y a veces debes tomártelo con calma. O si lo prefieres, puedes explicarlo con más detalles y en mayor profundidad.
  • Los síntomas y su gravedad pueden variar de unos individuos a otros. Algunas personas viven sin síntomas durante muchos años, mientras que otras los desarrollan desde muy temprana edad. Esta situación crea una sensación de incertidumbre sobre el futuro.

Ocio y vacaciones

Las vacaciones son un periodo de descanso muy beneficioso para los pacientes. Sin embargo, antes han de organizarse las infusiones y tomar medidas preventivas como: contratar un seguro adecuado, localizar las asociaciones de pacientes del país al que se viaja o buscar los nombres genéricos de los medicamentos que tomas.

Empleo

Las personas con la enfermedad de Gaucher pueden mantener una vida laboral normal, pero han de tener en cuenta los descansos regulares para las citas médicas, informar a sus superiores para que comprendan la patología y evitar actividades físicas que les produzcan cansancio.

La familia y las asociaciones de pacientes, un gran apoyo

Es importante contar con una red de apoyo, con la familia, amigos, allegados y la propia Asociación de pacientes (AEEFEG), que además ofrece asesoramiento sobre las prestaciones sociales que puede solicitar en caso de discapacidad.

Si planeas formar una familia…

  • Te interesará saber que no hay pruebas de una menor fertilidad en mujeres con enfermedad Gaucher[4].
  • Consulta con tu médico acerca de la medicación que estés tomando.
  • La Asociación de Gaucher o tu médico especialista te facilitarán información genética sobre los riesgos de comenzar una familia y la transmisión a los futuros hijos.
  • También hay análisis para determinar si el bebé está afectado de Gaucher durante las primeras fases de embarazo.

Mi vida con GaucherEn definitiva, la enfermedad de Gaucher es una patología cuyos síntomas e intensidad de los mismos pueden variar de un paciente a otro, pero manteniendo una dieta sana y equilibrada, puedes continuar con una vida habitual, siguiendo siempre las pautas marcadas por tu especialista y consultando con tu médico las actividades que quieres realizar.

Para información más ampliada, puedes pinchar en la imagen o aquí para descargar el manual completo “Mi vida con Gaucher: para adultos”

 

 

 

 

 

 

[1] Stirnemann J et al. The French Gaucher’s Disease Registry: Clinical Characteristics, Complications and Treatment of 562 Patients. Orphanet Journal of Rare Diseases 2012.7:77 doi: 10 1186/1750-1172-7-77
[2] Chan KM, et al. Exercise Interventions: Defusing the World’s Osteoporosis Time Bomb. Bulletin Update World Health Organisation. 2003. 81(11): 827-830
[3] Ane NE . Epidemiology, Etiology and Diagnosis of Osteoporosis. American Journal of Obstetrics & Gynecology. 2006. 194: S 3 –S11
[4] Zimran A, et al. The Female Gaucher Patient: the Impact of Enzyme Replacement Therapy Around Key Reproductive Events (Menstruation, Pregnancy and Menopause). Blood Cells Molecules, and Diseases. 2009. 43; (3):264-288.


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