Vivir con Gaucher para adolescentes

Gaucher_adolescentesSiempre se dice que la adolescencia es una época especialmente complicada en la vida de cualquier persona. Pero cuando se padece una enfermedad rara como es la enfermedad de Gaucher, esta etapa puede llegar a complicarse aún más.

Por ello, un apartado de la guía “Mi vida con Gaucher”, realizada por la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), con la colaboración de Shire, está dedicado a adolescentes y se ofrecen algunos consejos que pueden resultar útiles para adolescentes con Gaucher y sus familiares:

 

PADRES/TUTORES

Es normal que los padres o tutores sientan preocupación por sus hijos y por los problemas que puedan tener relativos a la enfermedad de Gaucher (dolor o cansancio), sobre todo cuando no están con ellos o se independizan. Pero una vez que se conoce cómo puede afectar la enfermedad, cómo cuidar de uno mismo y cuándo es necesario descansar, se puede llegar a tener una mayor independencia.

En cualquier caso, es recomendable tener el móvil siempre con batería suficiente y los números de emergencia en la agenda. Así como llevar una pulsera SOS o una etiqueta con datos sobre la enfermedad y los medicamentos que se estén tomando.

ESCUELA, UNIVERSIDAD Y EXÁMENES

Muchos adolescentes con enfermedad de Gaucher se angustian por sus ausencias en la escuela o en la universidad debido a algunos síntomas, o por no entregar todos los trabajos a tiempo. Si este es tu caso, si te sientes estresado y crees que no estás recibiendo el apoyo necesario, intenta hablar con tus profesores, padres o cuidador, diles cómo te sientes para que te ayuden a gestionar la carga de trabajo y las fechas de entrega de la mejor manera.

También es posible que tengas que hacer unos ajustes en tu rutina para compaginar los descansos y las citas médicas, por eso es importante establecer un plan y si necesitas ayuda extra, pídela. No estás solo.

TU ESTILO DE VIDA, MANTENERTE SANO

Ser independiente conlleva una serie de responsabilidades. Es importante que cuides tus comidas, te mantengas activo y evites los deportes de contacto. Además, has de acudir a todas tus revisiones y seguir el tratamiento. Ante cualquier duda sobre los síntomas, analíticas, resultados de pruebas, etc. habla con tu médico. Es muy importante que el especialista pueda detectar y tratar lo antes posible cualquier problema que puedas tener.

Conseguir el equilibrio adecuado

Llevar una dieta sana y equilibrada te ayudará a sentirte bien. Estar en un peso ideal puede evitar futuras complicaciones en los huesos y en las articulaciones. En caso de que tengas los niveles de calcio y vitamina D bajos puedes ingerir productos lácteos como la leche o el queso, algunos pescados, frutos secos, etc. o tomar algunos suplementos[1]. Si tienes el hierro bajo consume más espinacas, legumbres, cereales integrales o consulta con tu médico la posibilidad de tomar pastillas[2].

Si tienes el hígado o el bazo aumentado de tamaño es posible que a veces tardes más en comer, te sientas lleno o tengas problemas digestivos.

Por otro lado, haz ejercicio, conviértelo en algo divertido en tu vida, disfruta con ello. Te hará sentirte bien y te ayudará a mantener tus músculos fuertes, controlar tu peso y evitar problemas de salud. Además, puede ayudarte a mejorar la coordinación y el equilibrio, a dormir mejor, disminuye la presión sanguínea, aumenta tu energía, reduce el estrés (actividades como el yoga), etc. Eso sí, evita deportes bruscos y de contacto para no dañar tus órganos internos y que no se produzcan fracturas ni hematomas. Antes del inicio de cualquier actividad consulta con tu médico/fisioterapeuta cuál puede ser el ejercicio más adecuado para ti.

En caso de sufrir dolores óseos (crisis óseas) consulta con tu especialista pues es posible que necesites algunos medicamentos, gracias a los cuales los síntomas empezarán a mejorar e incluso a reducirse.[3]

Vacaciones

Te ayudarán a desconectar y a descansar. Si estás en tratamiento, es posible que tengas que planearlas en función de las infusiones. Además, el especialista te dirá qué cosas tienes que llevar para aprovechar los días al máximo. Por ejemplo, un seguro médico que incluya tratamiento de emergencia, una lista con el nombre de los medicamentos o una pulsera de SOS. Si quieres tomarte un descanso del tratamiento, habla con tu médico.

Sustancias: tabaco y el alcohol

El tabaco en los pacientes con enfermedad de Gaucher aumenta el riesgo de osteoporosis[4] y de fracturas. Mientras que beber excesivamente es un factor de riesgo para la pérdida ósea[4]. Además, influye en tu sentido del equilibrio y la coordinación favoreciendo lesiones y caídas y puede afectar a otras medicinas que te hayan prescrito, así que habla con tu especialista antes de beber.

HABLAR SOBRE GAUCHER A OTRAS PERSONAS

No tienes por qué contárselo a todo el mundo pero sí sería conveniente que tus seres más allegados, como familia o amigos, tengan conocimiento. Explícales en qué consiste la enfermedad, el tratamiento…Tú decides a quién se lo cuentas y cómo. En el caso de las relaciones de pareja, hablar sobre la enfermedad puede resultar embarazoso, sobre todo, si no es una relación seria. Puesto que no hay una manera o momento correcto o equivocado de contarlo, confía en tu instinto y cuéntalo cuando te sientas cómodo para hacerlo.

ACOSO

No consientas que otros compañeros o personas se metan contigo por tener la enfermedad. En caso de que sufras acoso es importante tratarlo antes de que se convierta en algo grave. Cuéntaselo a alguien, a un amigo o a un profesor. Permanece siempre con un grupo de amigos, evita las peleas y si alguien te hiere consigue ayuda inmediatamente.

Mi vida con GaucherCÓMO TE SIENTES CON GAUCHER

Padecer una enfermedad como Gaucher genera incertidumbre, sobre todo, de cara a futuro. Por eso, si estás preocupado o te sientes aislado, habla con otras personas, por ejemplo, con otros pacientes igual que tú y que puedes encontrar en la asociación AEEFEG. En cualquier caso, sé positivo y afronta los problemas de la enfermedad, te ayudarán a crecer personalmente y a ser más fuerte.

No te sientas diferente ni te avergüences. Si te sientes bajo de ánimo, no te quedes solo en casa, sal a la calle con tus amigos, comparte tus sentimientos e intenta ser positivo haciendo lo que más te guste. Por ejemplo, el ejercicio puede ayudarte a desconectar y a levantarte la moral.

Además, si te has sentido deprimido pide cita para hablar con tu médico. Él podrá derivarte a un terapeuta o prescribirte medicación para que puedas volver a tener una vida normal.

Para información más ampliada, puedes pinchar en la imagen o aquí para descargar el manual completo “Mi vida con Gaucher para adolescentes”

 
1. National Health Service. El plato del buen comer Disponible en http://www.nhs. uk/Livewell/Goodfood/Pages/eatwell-plate.aspx Accessed 17/04/2013. Última actualización 15/04/2011

2. Pastores GM, et al. Gaucher Disease. Genereviewstm. National Centre for Biotechnology Information. 2000. 1 – 33. Última actualización 2011.
3. Hughes D, et al. Recommentaions for the mangement of the Haematological and Oncohaematological A spects of Gaucher Disease. BJH, 2007. 138: 676 – 686
4.  Mistry PK, et al. Consensus Conference: A reappraisal of Gaucher Disease – Diagnosis and Disease Management Algorithms. American Journal of Hematology. 2011. 86(1):110- 115
5. Ane NE . Epidemiology, Etiology and Diagnosis of Osteoporosis. American Journal of Obstetrics & Gynecology. 2006. 194: S 3  S11

 


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