VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE FABRY PARA PADRES Y CUIDADORES

Mi vida con FabryEl diagnóstico de una enfermedad como Fabry conlleva un gran cambio en la vida no solo del paciente sino también en la de su familia, cuidadores y su entorno. Además, genera preocupación sobre cómo puede afectar tanto a uno mismo como al resto de la familia el momento de recibir dicha noticia, y todo el camino que, desde entonces, queda por recorrer.

Por este motivo, dentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España ha destinado un apartado a recomendaciones y consejos útiles dirigidos a los padres y cuidadores para sobrellevar la situación de la mejor manera posible, y conseguir que el día a día del niño sea lo más normal y parecido a la de cualquier niño de su edad, y sobre todo, tenga una buena calidad de vida.

CRISIS DE LA ENFERMEDAD DE FABRY

Las crisis de Fabry son episodios ocasionales de dolor muy intenso. Pueden durar desde unos pocos minutos hasta varios días, y causan en el individuo sensación de ardor, comenzando en las palmas de las manos y los pies y extendiéndose por todo el cuerpo. Pero no es el único síntoma de la enfermedad. Tu hijo también puede sufrir dolor abdominal y estreñimiento o diarrea[i],[ii].

Existen una serie de factores desencadenantes que pueden iniciar una crisis o empeorarla:

  • Temperaturas extremas: llevar ropa en capas puede ser beneficioso.
  • Estrés: enseña a tu hijo a relajarse.
  • Demasiado calor tras el ejercicio: beber mucho líquido al finalizar.
  • Exceso de cansancio: anímale a descansar por ejemplo a echarse una siesta. Si tu hijo se cansa con más facilidad y no es capaz de realizar sus tareas cotidianas tendrán que ajustar su rutina diaria y darle más tiempo para tareas o actividades específicas.
  • Es muy importante tener las vacunas del niño al día.

Identificar estos factores y hablar con el especialista sobre la mejor manera de evitarlos o tratarlos, puede ayudar a abordar a tiempo los casos de crisis. Es posible que cuando estos son muy graves haya que acudir al hospital para recibir tratamientos por vía endovenosa y analgésicos, y esta es información que el padre o cuidador debería conocer.


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EL CUIDADO DE TU HIJO

El apoyo emocional

Es fundamental en los niños con enfermedad de Fabry ya que la enfermedad puede hacerles sentir diferentes y aislarse (por ejemplo en la escuela). Por eso, es aconsejable hablar con ellos y preguntarles cómo se sienten, por si tuviera algún problema, abordarlo de la mejor manera.

Lograr el equilibrio adecuado: la alimentación

Es muy importante que tu hijo lleve una dieta sana y equilibrada. Así, tendrá un peso adecuado y evitaréis problemas de salud en el futuro.

HOSPITAL Y VISITAS A ESPECIALISTAS

Para evitar problemas y estar lo más informado posible sobre la enfermedad de tu hijo es necesario:

  • Informar de todos los síntomas del niño al médico.
  • Contactar con el especialista para la realización de evaluaciones completas y periódicas para detectar las complicaciones a tiempo.
  • Consultar al especialista todas las dudas sobre la enfermedad, resultados de pruebas, etc.
  • Asegúrate de que tu hijo está cumpliendo con todos los consejos de los especialistas.
  • Ayuda a tu hijo a mantener una actitud positiva y una vida lo más normal posible.
  • Asegúrate de que tiene puesta la vacuna de la gripe y el resto de vacunas están al día.

¿QUÉ PUEDO ESPERAR DEL  TRATAMIENTO?

La respuesta al tratamiento varía de un paciente a otro. Por eso, habla con el médico de todos los detalles del plan de tratamiento para establecer unos objetivos terapéuticos individuales que se adapten a las características del niño. En este sentido, en función de los síntomas iniciales de tu hijo, estos objetivos pueden incluir: mejora del dolor y menor necesidad de analgésicos; mejora de los síntomas gastrointestinales (diarrea y estreñimiento); mayor capacidad de sudar; más energía; menor tiempo sin faltar a la escuela; y reducción del riesgo de complicaciones asociadas a la enfermedad que pueden afectar el cerebro, el corazón y los riñones.

LA ESCUELA Y LAS VACACIONES

Programa una reunión con los profesores de tu hijo antes del comienzo de la escuela para que puedas contarles qué es la enfermedad de Fabry y cómo puede afectar a tu hijo (físicamente, por ejemplo el dolor y el cansancio puede influir en su rendimiento y emocionalmente). Intenta hacerlo sin que el niño esté presente. Además, pídeles que cuando hablen de la enfermedad delante de otros niños lo hagan con tacto para evitar que tu hijo se sienta diferente al resto.

Los profesores también deben de saber cómo actuar antes una crisis de dolor y estar informados del tratamiento. En este sentido, si el niño recibe terapia de reemplazo enzimático (TRE) deben de conocer con qué frecuencia hay que aplicarlo y cuánto tiempo necesita estar fuera de la escuela. De esta manera, el profesor podrá planificar el trabajo del niño. Además, asegúrate de que todas las personas que rodean a tu hijo en la escuela tienen los datos de contacto de urgencia e información sobre qué hacer en caso de una crisis.

En algunos casos, es posible que el niño necesite apoyo complementario. Solicítalo al director o las autoridades educativas locales.

Respecto a las vacaciones, informa al médico con antelación. Si el niño está recibiendo TRE es posible que prefieras organizar el viaje de manera que no se pierda ninguna infusión incluso puedes preguntar si en tu destino hay un centro especializado donde puede recibirlo, principalmente en los casos que sea un viaje prolongado en el tiempo.

Acoso escolar

Es posible que para tu hijo sea difícil hablar sobre cómo se siente y no responda bien a preguntas directas. Por eso, lo más apropiado no es preguntarle si le están acosando sino por su día, ver si su comportamiento ha cambiado, cómo se siente, y darle tiempo a que hable contigo de esta situación. Recuerda siempre decirle que no es culpa suya que la tomen con él y si esto ocurre debe de contárselo o hablar con los profesores.

RECIBIR APOYO

Crear una red de apoyo puede ayudaros a no sentiros solos. Mantener una actitud abierta con la familia y amigos y hablar sobre la enfermedad les ayudará a comprenderla y a implicarse más. Además del equipo sanitario especializado, tu médico de cabecera puede prestaros apoyo a ti y a tu hijo entre visita y visita al especialista.

Además, puede ser útil compartir experiencias con otros padres que estén en la misma situación o acudir a la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España (www.mpsesp.org) que ofrece a los pacientes y sus familias información, ayuda y asesoramiento sobre la enfermedad.

Referencias

[i] Fabry Disease: Lyosomal Disease Program, Massachusetts General Hospital [Internet]. 2009 [citado el 25 de junio de 2012]. Disponible en: http://www.mghlysosomal.org/Fabry.html
[ii] Burlina aP et al. Early diagnosis of peripheral nervous system involvement in Fabry disease and treatment of neuropathic pain: the report of an expert panel. BMC Neurology [Internet]. 2011 [citado el 25 de junio de 2012]. Disponible en: http://www.biomedcentral.com/1471-2377/11/61

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