Vivir con Fabry para niños

La guía “Mi vida con Fabry” dedica un apartado a los niños que padecen esta enfermedad.

El objetivo es ayudar a los más pequeños ofreciendo consejos para el día a día, en la escuela, relacionados con el ocio, etc. desde un lenguaje sencillo y cercano fácilmente comprensible para ellos.

Seguramente, una de las primeras preguntas que los niños se pueden hacer es ¿Qué está pasando en mi cuerpo?. Una forma muy sencilla de entenderlo es asemejar el cuerpo a una fábrica, compuesta por células que se ayudan mediante enzimas, es decir, sustancias químicas que se encargan de realizar todo el trabajo necesario de las células para que el cuerpo esté sano. Todas estas enzimas funcionan correctamente excepto una, denominada alfa galactosidasa A (Alfa Gal A), encargada de eliminar las sustancias que tu cuerpo no necesita. Por lo tanto, este mal funcionamiento conlleva a una acumulación de los desechos en las células causándote daños y dolor en algunas partes del cuerpo. Pero el hecho de no tener suficiente alfa Gal A, eso no significa ser diferente a otros niños, solo implica tener en cuenta algunas recomendaciones.

Enfermedad de Fabry y niñosEnfermedad de Fabry y niños 2

TERAPIA DE REEMPLAZO ENZIMÁTICO (TRE)

No existe ninguna forma de que el cuerpo produzca por sí mismo suficiente alfa Gal A, sin embargo, algunos medicamentos pueden proporcionar esas enzimas que le faltan y eliminar los desechos que se acumulan. Esta es la terapia de reemplazo enzimático (TRE) que se recibe en el hospital.

HABLAR SOBRE LA ENFERMEDAD

Es importante que los profesores o amigos cercanos conozcan la situación del niño por si necesita descansar o adaptar su rutina escolar y afrontar de mejor manera cualquier síntoma o crisis causado por la enfermedad.

LA ESCUELA

Es importante que los padres o cuidadores hablen con los profesores sobre la enfermedad de Fabry pues en el caso de que el niño se sienta cansado, con dolor o no consiga concentrarse, pueda comentárselo a su profesor y éste conozca la situación para poder tomar las medidas necesarias como por ejemplo darle un tiempo de descanso.

CONSEJOS DE NUTRICIÓN

Es muy importante que se visite al médico regularmente y se siga el tratamiento y recomendaciones de los especialistas. Por ejemplo, existen algunos factores que pueden provocar una crisis y provocar malestar, así que el niño ha de saber las situaciones a evitar como por ejemplo exponerse demasiado tiempo al sol, hacer ejercicio en exceso, etc. En la guía se indica una amplia lista

Por otro lado, al igual que cualquier otro niño, es fundamental llevar una dieta sana y equilibrada. Esto significa comer de cada uno de los cinco principales grupos de alimentos evitando ingerir grandes cantidades de aquellos que son altos en grasa y azúcar, los dulces y las bebidas gaseosas. Por el contrario, es necesario comer “cinco veces al día” fruta fresca y vegetales[1].

Mi vida con FabryDIVERSIÓN

En la guía, también se dan consejos a los niños con Fabry sobre el ocio y tiempo libre y la importancia de divertirse y relajarse.

En definitiva, padecer la enfermedad de Fabry no debe hacer sentir a los niños que la padecen diferentes de los demás, sino que pueden llevar  una vida prácticamente normal como la de cualquier otro niño pero teniendo en cuenta algunos consejos como los expuestos anteriormente.

Más información en la guía “Mi vida con Fabry”

 

 

 

[1] A balanced diet. NHS Choices [Internet]. Reino Unido [revisado el 26 de marzo de 2012; citado el 25 de junio de 2012]. Disponible en: http://www.nhs.uk/ Livewell/goodfood/Pages/healthyeating.aspx

 

 


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