Enfermedad de Fabry y vida familiar

Compartir información sobre la enfermedad con la familia, amigos y compañeros de trabajo y estudios permitirá que estos entiendan mejor la enfermedad de Fabry y cómo afecta a la vida del paciente. Además, pueden convertirse en un valioso apoyo para el afectado.

Familia y amigos

La enfermedad de Fabry es hereditaria, por lo que es importante informar a otros familiares si se diagnostica. Estos decidirán si acuden al médico para que los remita al especialista y, en caso necesario, se sometan a pruebas para confirmar si también padecen este trastorno. Se trata de un tema delicado, por lo que puede valer la pena comentarlo con el médico o el asesor sanitario antes de exponerlo a los familiares.

Escuela

Los niños con enfermedad de Fabry pueden sentirse distintos a sus amigos y compañeros, bien por los síntomas que sufren bien porque no puedan participar plenamente en todas las actividades escolares, por ejemplo las deportivas. Además, a veces tienen que faltar al colegio para ir al hospital. Es importante que los padres o tutores de niños afectados expliquen a sus profesores los síntomas y cómo vigilar la actividad física para que el niño se encuentre cómodo. Además, es posible que el niño deba tomar la medicación en la escuela y que necesite permisos para las visitas hospitalarias y el tratamiento.

Trabajo

Informar sobre la enfermedad de Fabry a los compañeros del trabajo hace que entiendan la alteración de la capacidad física y la necesidad de ausentarse regularmente para acudir al hospital y recibir tratamiento.


Send this to friend

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×