Viajar con la enfermedad de Gaucher

Viajar con FabryLa enfermedad de Gaucher es una enfermedad genética de almacenamiento lisosómico. La acumulación excesiva de glucocerebrósido en pacientes con Gaucher da lugar a problemas en el bazo e hígado, anemia, afectación ósea y, con menor frecuencia, afección pulmonar.

Todos estos síntomas comunes a los pacientes con Gaucher no deben impedir realizar una vida relativamente normal, simplemente hay que tener en cuenta algunas recomendaciones y consejos en ciertos momentos u ocasiones especiales, como en el caso de preparar un viaje.

PLANIFICACIÓN  DEL VIAJE

A la hora de planificar unas vacaciones, es recomendable tener en cuenta algunas cuestiones prácticas:

  1. Es conveniente consultar con tu médico las precauciones que debes tomar dependiendo del tipo de viaje. Con sus indicaciones viajarás mucho más tranquilo y podrás disfrutar al máximo de tu viaje.
  2. Acuerda con tu médico las fechas de administración de la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), para, en la medida de lo posible, no perder ninguna infusión.
  3. Es recomendable informarse bien sobre el sitio al que se va a viajar y tener localizados los centros de urgencias. Para estancias de larga duración, habría que consultar si existe algún centro de tratamiento especializado. También puedes informarte de instituciones de atención al paciente y que puedan ofrecerte información personalizada.
  4. Puedes acudir a asociaciones como AEEFEG para contratar un seguro de viaje que incluya tratamiento médico de emergencia
  5. Haz una lista con los medicamentos que debes llevarte al viaje. En el caso de que se te olvide o termine alguno de ellos recuerda que los nombres cambian de un idioma a otro

ASPECTOS QUE DEBES TENER EN CUENTA PARA EL VIAJE

A la hora de viajar, tanto nacional como internacionalmente, es muy importante que lleves contigo una serie de documentos para casos de emergencias:

  • Habla con tu médico y que te indique qué documentos son necesarios y cuáles podría facilitarte para realizar el viaje sin contratiempos.
  • Lleva contigo el informe médico que certifique que tienes la enfermedad de Gaucher y el tipo de tratamiento que recibes.
  • Confirma con tu compañía aérea las regulaciones sobre el equipaje de mano permitido a bordo y las condiciones de almacenaje.
  • Si tu viaje es al extranjero, podría ser de gran ayuda contar con todos los documentos traducidos al inglés, ya que puede ser que el personal de seguridad del aeropuerto o la estación de tren lo solicitara.

Siempre es bueno desconectar de la rutina. Por ello, no debes sentirte condicionado por tu enfermedad a la hora de vivir y disfrutar del día a día. Si estás pensado en viajar tan solo debes seguir las recomendaciones de este post y tratar de seguir tu rutina en cuanto a vida saludable, alimentación y hábitos.

Laura Corchete - Web Content Manager

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