Viajar con la enfermedad de Fabry

Viajar_FabryEntre los síntomas de la enfermedad de Fabry se encuentra el dolor y molestias, erupciones, disminución de la capacidad de sudar, menor tolerancia al calor, fatiga y calambres, entre otros. Signos y síntomas que no deberían impedir viajar y disfrutar. Así que no dejes que influya en tus decisiones. Sólo hay que tenerlo en cuenta para una mayor organización.

Una planificación previa, además, permite reducir el estrés y angustia y así evitar una de las causas que podría desencadenar una crisis de Fabry. Aquí te dejamos algunas ideas que pueden serte útiles.

ANTES DE VIAJAR

A la hora de planificar unas vacaciones, se debería tener en cuenta una serie de factores:

  • Consultar con tu médico las precauciones que se debes tomar en función del tipo de viaje. Esto te ayudará a disfrutar el máximo posible de tus vacaciones.
  • Con el objetivo de evitar perder citas médicas ya previstas y saltarse la administración de alguna dosis del tratamiento, una de las precauciones a acordar con tu médico son las fechas más adecuadas para realizar el viaje. Esto es principalmente importante en caso de estar recibiendo la Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE), para no perder ninguna infusión.
  • Es recomendable informarse bien sobre el sitio al que se va a viajar, tener ubicados los centros de urgencias y las instalaciones disponibles en el destino. Para periodos de tiempo más amplios, habría que consultar si existe algún centro de tratamiento especializado, así como instituciones de atención al paciente que haya en dicha localización y que puedan ofrecerte información adaptada a tu situación concreta.
  • Contemplar la posibilidad de contratar un buen seguro de viaje que incluya tratamiento médico de emergencia. Esto a veces puede ser difícil de encontrar y organizar, por lo que puedes acudir a asociaciones como MPS España, en las que te orientarán al respecto.
  • Si viajas al extranjero, debes tener en cuenta que los nombres de los medicamentos varían según el idioma y la localización. En este aspecto puedes elaborar un listado con los nombres científicos o principios activos de tus medicamentos.
  • Además de todo esto, existen páginas como la Agencia Europea del Medicamento o  en el portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos Orphanet donde encontrarás información de cómo se trata esta enfermedad en otros países.

DOCUMENTACIÓN IMPRESCINDIBLE PARA EL VIAJE

Para el viaje es muy importante que lleves contigo una serie de documentos para casos de emergencias:

  • Consultar con tu médico qué documentos considera necesario y cuáles podría facilitarte para realizar un viaje sin contratiempos.
  • Información sobre la enfermedad de Fabry y, principalmente, sobre los tratamientos.
  • Informe médico en el que se especifique el tipo de tratamiento que se está recibiendo y cómo se administra.
  • En el caso de viajar al extranjero, sería de gran ayuda contar con estos documentos traducidos al inglés, principalmente por si el personal de seguridad, bien del aeropuerto, estación de tren, etc, lo solicitara.

Desconectar de la rutina es algo positivo para todos, y más aún para los pacientes de Fabry. Esta enfermedad no te impide viajar, pero debes tener en cuenta las recomendaciones anteriores y seguir los consejos de tu equipo médico. Por otra parte, trata de seguir tu rutina en cuanto a vida saludable, alimentación y hábitos.

La enfermedad de Fabry es una patología poco frecuente que afecta a uno de entre 40.000 y 120.000 recién nacidos[1],[2] y es uno de los trastornos de almacenamiento lisosómico. Esta alteración genética se debe a la carencia o ausencia de en la producción de una enzima, la alfa-galactosidasa A, lo que produce un cúmulo de sustancias grasas en las células y en los vasos sanguíneos.

Referencias

[1] Meikle PJ et al. Prevalence Oflysosomal Storage Disorders. J. Am. Med. Assoc. 1999;281:249–54.
[2] Desnick rJ et al. Alpha-Galactosidase A Deficiency. en: Scriver Cr, Beaudet aL, Sly WS, Valle D, eds, The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease. New York, Mcgraw-Hill, 2001:37–74.


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