Síndrome de Hunter y vida familiar

Síndrome de Hunter y vida familiarEl síndrome de Hunter es una enfermedad poco frecuente y crónica, cuyo diagnóstico supone un gran impacto a nivel emocional y psicológico tanto para el niño como para el resto de la familia. Además, al tratarse de una patología hereditaria y que no tiene cura, sus familiares pueden experimentar sentimientos de culpabilidad, incertidumbre, soledad… Pero cada paciente vive la enfermedad de una manera diferente y su actitud ante la misma depende de varios factores como la edad (por ejemplo, los niños pequeños muestran una actitud más pasiva); el grado de afectación y la incapacidad que le genere; su personalidad, que determina la actitud ante la enfermedad; y el apoyo externo de la familia y la sociedad.

 La visión del niño sobre el síndrome de Hunter

El concepto de la enfermedad cambia a lo largo de la evolución del niño. Así, según las diferentes etapas de su desarrollo reacciona de una manera u otra. Por ejemplo, cuando es pequeño, la falta de lenguaje le impide expresar sus necesidades, vive su enfermedad de modo pasivo y sus reacciones son puramente emocionales. A partir de los 5-6 años es cuando empieza a ser consciente de la situación y comienza a realizar preguntas. A los 10 ya sabe distinguir lo que está bien o mal y es consciente de que su vida es diferente a la de los demás. Ya en la adolescencia, si no ha habido un proceso de la aceptación de la enfermedad adecuado, pueden aparecer reacciones de rechazo como saltarse la alimentación, el tratamiento, conflictos con los padres, etc.

Mantén una actitud optimista y positiva

El papel de los padres en la aceptación de la enfermedad por parte del niño es fundamental ya que los niños la aceptarán tal y como lo hagan sus padres. Su evolución dependerá mucho de la “mirada de los padres”, es decir, en función de cómo se sienta mirado el niño (con aceptación, rechazo, inseguridad,..) así irá construyendo su seguridad interna. En este sentido, debe de evitarse una actitud de sobreprotección en el niño para no generarle inseguridad, y evitar la ansiedad. Hay que mostrar una actitud madura y transmitirles que en la vida hay situaciones que no podemos elegir pero sí la manera de vivirlas, por eso es fundamental sentirse seguro y mantenerse optimista ante la situación. Además, aunque la enfermedad le suponga al niño una serie de limitaciones (alimentación, visitas médicas, etc.) no hay que convertirlas en un obstáculo sino intentar llevar una vida normal para que su rutina sea lo más parecida a la de cualquier otro niño que no sufra la enfermedad.

Materiales como este pueden ayudarte a explicar a los más pequeños en qué consiste el síndrome de Hunter.

¿Y el resto del entorno del niño, en la escuela, con los amigos?

Al igual que la actitud de los padres es determinante, también es importante que el resto del entorno mantenga una posición armónica, y que el niño esté rodeado de personas adultas con una visión optimista. En el caso de la escuela, el niño pasa muchas horas con otros niños que no padecen síndrome de Hunter, por lo que los profesores deben de ser capaces de integrarle con el resto de los niños y conseguir que le respeten. Para lograr un adecuado desarrollo psicológico es necesaria la colaboración entre los profesores y la familia.

Consecuencias psicológicas de la hospitalización en el niño

La hospitalización representa una ruptura en la vida diaria y en las relaciones del niño. Su reacción ante esta situación también varía de unos pacientes a otros y depende de algunos factores como la duración de la hospitalización, las experiencias previas y la habilidad de los padres para manejar las emociones del niño durante la hospitalización. De esta forma, el niño puede mostrar oposición y rebeldía llegando a la agresividad, sumisión donde influyen los aspectos depresivos, y sin embargo, otros presentan una actitud más colaboradora. Además, la vuelta a casa puede generarles trastornos del sueño, inquietud, actitudes regresivas…

 

En definitiva, padecer una enfermedad como el síndrome de Hunter supone un grandísimo cambio en la vida del niño y de su familia. Se inicia así una nueva etapa en la que es fundamental que todos los implicados tengan una actitud optimista, positiva y afronten la enfermedad juntos. El apoyo externo de la familia y tener una red afectiva adecuada representa una protección a nivel psicológico.

 


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