Síndrome de Hunter: los cuidados del cuidador

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El cuidado de un hijo con síndrome de Hunter no es una tarea fácil. Desde su nacimiento, el niño se convierte en el centro de atención de la familia y precisará de mucha ayuda por parte de sus padres, quienes se convierten en los principales cuidadores, y de su entorno. Su labor es fundamental para mejorar la calidad de vida de su hijo, quien, dada la incapacidad que puede generar la enfermedad, puede llegar a necesitar ayuda para bañarse, comer, ir al colegio… Pero para cumplir con su labor, es importante que el cuidador no olvide sus propias necesidades: descansar e intentar mantener, en la medida de lo posible, sus actividades habituales. Incluso, en algunos casos, pueden contar con la ayuda de otra persona para los momentos difíciles.

Además, deben de tener toda la información sobre la enfermedad (síntomas, tratamiento, terapias) y mantenerse al día en cuanto a las actualizaciones o avances, e incluso requerir orientación para saber cómo afrontar determinadas situaciones o ayuda en la gestión del tiempo. Asimismo, deben saber cómo y dónde obtener ayuda.

Fenómeno del burn-out o agotamiento

La supervisión y la atención diaria del niño, la adaptación a nuevos horarios y los cambios en el ritmo de vida, en el trabajo y en las relaciones personales, pueden generar estrés y resultar física, mental y emocionalmente agotador. Esta carga excesiva puede derivar en un estado de fatiga y frustración que lleva a perder el sentido de lo que estamos haciendo y acaba influyendo en nuestra motivación personal. Asimismo, el burnt-out o agotamiento, puede llevar al falso sentimiento de la persona cuidadora de no ser bueno para nada.

Para evitar el desgaste del cuidador, hay que tener en cuenta algunos factores que pueden desencadenarlo, siendo el más importante la gravedad de la enfermedad del niño. Aunque esto no se puede controlar sí se puede cambiar la actitud y evitar otros desencadenantes como la sobrecarga de tareas, los horarios excesivos, no contar con otras personas como soporte, las relaciones laborales o familiares, el reconocimiento de los demás, la ambigüedad de roles y los conflictos que esto provoca.

Principales signos y síntomas de alerta que el cuidador debe de tener en cuenta:

  • Cansancio, agotamiento físico y psíquico, insomnio.
  • Problemas físicos (somatización): palpitaciones, temblor, molestias gástricas, dolor de espalda, dolor de cabeza…
  • Pérdida de interés por las aficiones habituales.
  • Cambios bruscos de humor, susceptibilidad, irritabilidad, agresividad.
  • Problemas para concentrarse.
  • Aislamiento social.
  • Consumo excesivo de alcohol, cafeína o pastillas para dormir.

Cuando el cuidador no es consciente de tal agotamiento surge el automaltrato, es decir, no quiere reconocer su situación ni la necesidad de ayuda. Incluso, el malestar consigo mismo puede llevar a situaciones tensas o agresivas en el entorno influyendo negativamente en el cuidado del paciente. Hay que ser consciente de cuándo te encuentras en este estado, para intentar desconectar y “reiniciar” para seguir ocupándote del afectado de la mejor forma posible.

¿Cómo prevenir el agotamiento?

Algunos consejos son:

  • Cuidar de tu propia salud: un buen estado de salud y bienestar de los cuidadores mejora la calidad y efectividad de los cuidados de tu hijo. Cuanto mejor capacitados estemos, mejor cuidaremos del otro. Para ello es importante comer sano y respetando unos horarios, hacer ejercicio y despejar la mente (pasear por la naturaleza, yoga, meditación, relajación, deporte…).
  • Descansar adecuadamente, respetar las pausas de reposo y dormir suficiente.
  • Tener un buen aspecto e higiene personal. Esto nos ayudará a sentirnos mejor y mantener una actitud positiva. 
  • Evitar el aislamiento, establecer relaciones personales y buscar apoyo en familiares, asociaciones de pacientes, etc.
  • Mantener las aficiones habituales.
  • Evitar el consumo de sustancias estimulantes o relajantes como alcohol o tabaco.
  • Ser positivo y tener presente el sentido del humor.

Actividades que ayudan a cuidarse:

  1. Ejercicios respiratorios y de relajación: el objetivo es ser conscientes y concentrarse solo en la respiración (inspirar…respirar).
  2. Meditación.
  3. Estiramientos musculares: de la columna vertebral, de la zona cervical y lumbar.
  4. Visualizaciones: consiste en intentar imaginarse situaciones relajantes, por ejemplo, en un ambiente tranquilo o con música de fondo.
  5. Automasajes: en la nuca y el cuero cabelludo. También en pies y manos (reflexoterapia).
  6. Baños calientes con aromaterapia.
  7. Escuchar música

En definitiva, el hecho de cuidar a una persona que padezca una enfermedad como el síndrome de Hunter supone tener que responder a una serie de exigencias, tareas y esfuerzos derivados de su atención. Sin embargo, el cuidador también debe de cuidarse para ofrecer la mejor atención a la persona que cuida. Por ello, es fundamental evitar el agotamiento y contar con la ayuda y el apoyo de otros miembros de la familia, asociaciones, etc.


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