“Mi vida con Gaucher” para niños

Os presentamos el segundo número de “Mi vida con Gaucher”, en esta ocasión, dirigido a niños, para que los más pequeños puedan entender de una manera sencilla en qué consiste esta enfermedad y ayudarles a convivir mejor con ella en su día a día.

¿Qué está pasando en tu cuerpo?

Tras el diagnóstico de la enfermedad te surgirán numerosas dudas. La primera de ellas es ¿qué sucede en mi cuerpo?, ¿cuál es la causa de mi enfermedad?. Imagínate que tu cuerpo es como una fábrica compuesta por un montón de pequeñas moléculas. Éstas reciben la ayuda de las “enzimas” que se encargan de limpiar toda la basura que tu cuerpo no necesita. Todas estas enzimas funcionan correctamente excepto algunas (las glucocerebrosidasas), lo que provoca que se vaya acumulando deshechos en algunas zonas especiales como tus huesos, el hígado y el bazo afectando negativamente a su función.

Gaucher-niños

Tratamiento

La primera visita al hospital para la administración del tratamiento (Terapia de Sustitución Enzimática o TSE) puede que te asuste un poco, pero no te preocupes, hay otros niños en la misma situación. Además, los médicos que te atenderán son especialistas en la enfermedad, confía en ellos.

En cuanto a la administración de la terapia, una enfermera especialista te introducirá una aguja muy pequeña en una vena del brazo o la mano. Será solo un pinchazo leve. Además, para calmar el dolor puedes pedirles que te apliquen previamente un gel anti inflamatorio en la zona. En otras ocasiones, si tus venas son demasiado pequeñas o frágiles es posible que tengan que colocarte un tubo especial (portacath). Podrás permanecer sentado en una silla incluso viendo la televisión mientras la medicación baja por el tubo.

En el colegio

Si estás cansado o te cuesta concentrarte díselo a tus profesores, no tengas miedo. Tus padres ya habrán hablado con ellos previamente sobre tu situación por lo que te entenderán y tratarán de ayudarte.

Respecto al ejercicio, es posible que no puedas participar en algunas actividades para no lastimarte, pero sí puedes practicar deportes como la natación, el ciclismo o la danza. Y si necesitas descansar, habla con tu profesor, seguro que encontráis alguna actividad que no requiera un esfuerzo físico intenso. No obstante, antes de realizar cualquier actividad, tus padres comprobarán con el médico que todo está correcto.

Por otro lado, el hecho de padecer la enfermedad no significa que seas diferente a otros niños ni te traten como tal. No tienes que consentir que la tomen contigo ni te acosen. En caso de que esto suceda, quédate siempre con un grupo de amigos, evita las peleas y coméntaselo a un adulto.

Cómo hablar con otras personas sobre la enfermedad

No tienes porqué contárselo a todo el mundo si no quieres pero sí es necesario que algunas personas de tu entorno como por ejemplo tus profesores o amigos lo sepan por si en algún momento necesitas su ayuda, un descanso o tienes que ausentarte de la escuela.

Estilo de vida saludable

Además de las revisiones periódicas con tu especialista te dejamos algunos consejos para mantenerte sano:

  • Si te sientes cansado, coméntalo y descansa
  • Cepíllate los dientes con cuidado para evitar el sangrado de las encías
  • En caso de dolor de barriga habla con tus padres. Es posible que tengas que acudir a un nutricionista para que os oriente sobre qué comidas, bebidas y snacks tomar cada día
  • Si tienes dolor de huesos, pídele a tus padres o cuidador que te den algo para que te sientas mejor
  • Juega con tus amigos pero evita los empujones, podrían salirte hematomas

Mi vida con GaucherEn cuanto a la alimentación, es muy importante que comas bien para que tengas suficiente energía y mantenerte sano. En este sentido, hay algunos alimentos que pueden ser muy beneficiosos como los que tienen alto contenido en vitamina D (algunos pescados grasos) que te ayudan a reforzar los huesos. También es posible que el médico te recomiende algunos suplementos dietéticos para mejorar tu ingesta[1].

Es fundamental llevar una dieta equilibrada que excluya las comidas con un alto contenido en grasas y azúcar como dulces y bebidas con burbujas. Sustituye los caramelos y chocolatinas por fruta, son mucho más saludables y también están buenísimos.

Diviértete

Además de las visitas al hospital, las revisiones y llevar un estilo de vida saludable, también puedes divertirte y relajarte haciendo las cosas que más te gusten.

Puedes descargar la guía completa para niños pinchando en la imagen.

 

[1] Mikosch P, et al. Patients with Gaucher Disease Living in England Show a High Prevalence Of Vitamin D Insufficiency with Correlation to Osteodensitometry. Molecular Genetics Metabolism 2009. 96(3):113-120.

 


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