Reacciones psicológicas en hermanos de pacientes con síndrome de Hunter

Sindrome_HunterEl síndrome de Hunter es un trastorno poco común que afecta sobre todo a los niños y cuyos síntomas varían notablemente de un paciente a otro. Esto se traduce en que en algunos casos la enfermedad se manifiesta de manera leve, por lo que el niño puede llevar una vida relativamente normal. Sin embargo, hay pacientes en los que los síntomas son de mayor gravedad pudiendo resultar en cierto grado de discapacidad física o psíquica, por lo que el niño ha de adaptarse a otra rutina y tener en cuenta ciertas limitaciones. Esta situación en el día a día repercute también en el entorno más cercano del pequeño afectado por Hunter, entre ellos, en sus hermanos.

Cada niño es distinto y asimilará esta nueva situación de una forma diferente, por lo que no se puede generalizar en cuanto a las reacciones de los hermanos. Sin embargo, sí hay una serie de factores que influyen y que te aconsejamos tener en cuenta:

 

Factores que influyen en la reacción de los hermanos

  • Edad y posición en la familia. La madurez del hermano influirá en cómo acepte esta nueva situación. Cuanto mayor sea la diferencia de edad entre el hermano afectado y el que no, mayor será el sentimiento de protección.
  • El momento del diagnóstico también determinará la reacción psicológica de cada miembro de la familia. No es lo mismo nacer en un entorno donde ya hay un niño diagnosticado, en el que se conoce la enfermedad y las posibilidades que existen, y otro entorno en el que el diagnóstico del pequeño supondrá algo nuevo sobre lo que aprender y conocer, así como asumir.
  • El grado de afección del pequeño también influirá en la reacción de los hermanos. Cuanto más graves sean los síntomas, más atención requerirá por parte de los padres, lo que puede hacer que los hermanos se sientan en un segundo plano. En este aspecto, suelen intensificarse los sentimientos de competitividad, que ya existen habitualmente entre hermanos, por lo que es necesario ayudar a ambos niños a adaptarse. Si se trata de síntomas leves, normalmente el hermano pasará por una etapa de incertidumbre y desconcierto a la que se adaptará fácilmente.
  • La actitud de los padres, cómo entiendan y vivan la enfermedad determinará la forma en que lo hacen cada uno de sus hijos.
  • Por último, la personalidad de los hijos sanos, su temperamento y la fortaleza de cada uno, determina los recursos con los que afrontarán la enfermedad de su hermano.

Sentimientos de los hermanos

Cuando el pequeño con síndrome de Hunter tiene síntomas graves o cierto grado de discapacidad, los hermanos pueden mostrar diferentes sentimientos:

  • Relación especial. Cuando el pequeño con Hunter está limitado, los hermanos aprenden a observar y a comunicarse, creando una relación especial y una mayor complicidad.
  • Culpa. Puede aparecer este sentimiento cuando el niño siente que él puede realizar actividades que su hermano no. En estos casos suele implicarse mucho en ayudar a su hermano y a asociaciones y otros afectados por la enfermedad.
  • Soledad y celos. Si el pequeño requiere mucha atención, el hermano puede llegar a sentir soledad, abandono y celos, dando lugar a reacciones rebeldes.
  • Vergüenza. Si la discapacidad es muy evidente, el hermano puede tener miedo a que sus compañeros o amigos se burlen del pequeño afectado.
  • Ansiedad. Un sentimiento muy común en situaciones de incertidumbre, sobre todo cuanto más unidos estén los hermanos.
  • Trastornos psicosomáticos. En ocasiones, los hermanos de los niños con Hunter, presentan trastornos conversivos, de forma inconsciente reflejan síntomas de la enfermedad del hermano.
  • Madurez precoz. Los hermanos de niños con el síndrome de Hunter como con otras enfermedades genéticas, suelen verse obligados a tomar decisiones desde que son pequeños e intentan ayudar a la familia de forma precoz.

Cómo afrontar estas emociones

Ante sentimientos positivos, los niños encuentran fácilmente la forma de expresarse, pero cuando se trata de sentimientos negativos, esto se complica. Habitualmente los hermanos tienden a sentirse mal y no atreverse a comunicar sus sentimientos de celos o vergüenza por miedo a sentirme “mal hermano”. Para hacer frente a esta situación los padres pueden ayudar su hijo de diferentes formas:

  • Informar. El niño debe saber la situación de su hermano, qué padece, cuáles son sus síntomas y sus necesidades para que pueda asimilarlo y hacerlo parte de su día a día.
  • Potenciar la capacidad de expresión del niño. Debe potenciarse la capacidad comunicativa del niño, animarle a expresar cómo se siente tanto para bien como mal.
  • Pasar tiempo juntos y llevar una rutina. Esto influirá de forma positiva en el niño, que debe adaptarse a unas pautas distintas y sentirse igualmente integrado en la familia.
  • Organizar actividades que sirvan para liberar estrés. El deporte o actividades al aire libre pueden ayudar a liberar tensión y preocupaciones.
  • Evitar que el hijo sano tome responsabilidades que no le corresponden. No hay que olvidar que no deja de ser un niño y debe actuar como tal.

En definitiva, los padres pueden ayudar a sus hijos a asumir y a adaptarse a un hermano con síndrome de Hunter, aunque la afección sea grave. El hermano debe actuar de acuerdo a su edad, llevar una rutina y normalizar la nueva situación. Puede adaptarse y seguir una vida normal dentro de los límites y cambios que el síndrome de Hunter requiere.

 

 


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