Guía para padres sobre el Síndrome de Hunter

Sindrome-HunterEl síndrome de Hunter es una enfermedad rara que afecta, sobre todo, a los niños. Su condición de patología poco frecuente hace necesario su conocimiento por parte de los padres y/o cuidadores. En este sentido, deben de estar informados sobre los aspectos clínicos, tratamientos y diagnóstico de la enfermedad para tener una mejor comprensión del problema y tomar la decisión más adecuada en cada caso. A continuación, os proponemos algunas recomendaciones y consejos que os ayudarán en el manejo de la enfermedad de vuestro hijo, así como a afrontar la situación de la mejor manera posible.

Visión positiva y optimista

En primer lugar, uno de los aspectos fundamentales es la actitud. Ser optimistas y positivos. Vuestro papel en el cuidado de vuestro hijo es primordial y la evolución del niño dependerá mucho de cómo afrontéis la situación y cómo se sienta el niño. Pero tampoco hay que sobreprotegerlo, ya que acentuaría su inseguridad y le podría generar, en algunos casos, mayor ansiedad. Lo ideal es hablar con él y tratarle como un niño “normal” a pesar de las limitaciones de la enfermedad, que estas no le supongan un obstáculo para ser feliz.

Por otro lado, la visión del niño sobre la enfermedad también es muy importante. Conforme evolucionan los síntomas reaccionará de una manera diferente. Por ejemplo, de pequeño aún no es consciente de su dolencia y le cuesta expresar sus sentimientos y necesidades. A los 5-6 años empezará a realizar algunas preguntas, y a los 10 ya es consciente de su condición diferente respecto a otros niños. Es importante que durante todas las etapas haya habido un proceso de la aceptación de la enfermedad adecuado, ya que si no, en la adolescencia pueden surgir comportamientos negativos y conflictivos.

Por último, también es fundamental que el resto de personas que rodean al niño tengan una actitud positiva, por ejemplo, es importante que los profesores ayuden al niño a integrarse con otros compañeros y conseguir que le respeten.

Cómo afrontar la visita al hospital

Síndrome-Hunter-AlexPara cualquier niño, acudir al hospital no es una situación agradable y cada paciente lo vive de una manera diferente. Factores como la duración de la hospitalización, las experiencias previas y vuestra habilidad para manejar las emociones del niño durante la hospitalización condicionan estos sentimientos que, en algunos casos, se tornan en situaciones difíciles y violentas. Por eso, es muy importante que el niño tenga el apoyo y el afecto de su familia.

El cómic “Alex va al Hospital” así como el vídeo “La historia de Alex” , te ayudará a transmitir a los niños, a través de una forma divertida e ilustrativa, cómo convivir con una enfermedad como el Síndrome de Hunter que les supone realizar visitas al Hospital para administrarse la medicación.

 

 

La importancia del papel del cuidador

Si el diagnóstico del síndrome de Hunter en un hijo supone un gran impacto emocional, su cuidado también supone una ardua tarea que en ocasiones conlleva a una sobrecarga física y emocional. Desde el primer momento, el niño se convierte en el centro de atención de toda la familia y todos los cuidados irán dirigidos a él. En este sentido son importantes dos cosas: la primera de ellas, que los padres dispongan de toda la información sobre la enfermedad (síntomas, tratamiento, terapias) y estén al día sobre los últimos avances y tratamientos para mejorar la calidad de vida del niño; y la segunda, y no menos importante, tener siempre una actitud positiva.

Pero esto no siempre es así. Es decir, en muchas ocasiones, derivado de la supervisión y la atención diaria del niño, la adaptación a nuevos horarios y los cambios en el ritmo de vida pueden generan en los padres y/o cuidadores estrés, ansiedad, angustia, agotamiento (también denominado burnt-out), etc., afectando a su estado anímico y motivación personal. Por eso, para evitar estos sentimientos es importante cambiar de actitud, contar con el apoyo de otras personas para el cuidado del niño, evitar horarios excesivos, etc.

Es decir, vuestra labor es muy importante para mejorar la calidad de vida de vuestro hijo pero no os olvidéis de vuestras propias necesidades ni actividades, descansad correctamente, evitad el aislamiento, y si precisáis de ayuda, solicitadla a otras personas o familiares. Si no cuidáis de vuestra propia salud, no podréis hacer lo propio con la de vuestro hijo.

Puedes leer el post “Síndrome de Hunter: los cuidados del cuidador” para más información.

Ocio

ocio_niños_HunterLos momentos de ocio son muy importantes para un adecuado bienestar físico y emocional de los niños con síndrome de Hunter pero necesitará de vuestra atención y cuidado para disfrutar plenamente de ello. Es decir, a pesar de las limitaciones que el niño puede experimentar como consecuencia de la enfermedad, con un manejo adecuado de los síntomas, y sobre todo, con un tratamiento adecuado, el niño podrá disfrutar de su tiempo libre, jugar con sus amigos y compañeros del colegio, hacer deporte, etc.

Precisamente, uno de los elementos clave para el desarrollo personal y social del niño es el deporte. Este favorece la autosuperación, el aprendizaje y respeto de técnicas y reglas, su integración con otros niños, aumenta su autoestima y mejora el equilibrio, la agilidad y la coordinación de movimientos. No obstante, la actividad física debe de adaptarse a los gustos del niño pero, sobre todo, a sus necesidades y a su situación de forma que no ponga en peligro su vida. Entre algunas de estas actividades físicas está el pasear junto con la familia, amigos, etc., o ir de excursión.

Por otro lado, también podéis apuntarle a actividades colectivas en los que estará en contacto con otros niños. En estos casos, es fundamental que tanto los monitores como las entidades organizadoras velen por la seguridad de tu hijo y le garanticen los cuidados necesarios en cada momento.

Una de las actividades favoritas de muchos niños es viajar porque les permite desconectar y salir de la rutina, pasar más tiempo con la familia, conocer sitios nuevos, etc. Precisamente, esa idea de novedad y ver otras cosas “diferentes” a las que está acostumbrado le ayudará a comprender que ser “diferente” no es malo.

En definitiva, el síndrome de Hunter puede limitar en algunos aspectos la vida de quienes la padecen pero no ha de impedir que el paciente sea feliz ni tampoco a su familia. Es verdad que para los padres, cuidar de un hijo con esta enfermedad supone responder a una serie de exigencias, tareas y esfuerzos derivados de su atención pero eso no significa que se abandonen a sí mismos, deben de cuidarse tanto física como mentalmente. Pues con un control adecuado de los síntomas y siguiendo las pautas marcadas por los especialistas, afectados, familiares y/o cuidadores los niños con síndrome de Hunter pueden llevar una vida prácticamente normal y plena.

 


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