Enfermedad de Fabry: Consejos para empleadores

Enfermedad de Fabry: consejos para empleadoresDentro de la Guía para Pacientes “Mi vida con Fabry”, la asociación de pacientes MPS España destina un apartado a recomendaciones y consejos útiles dirigidos a los empleadores que tienen algún empleado con esta patología.

 

La enfermedad de Fabry es una enfermedad genética que afecta a muy pocas personas en el mundo, de tal forma que sólo se transmite genéticamente de padres a hijos. Está  causada por un déficit en la producción de una enzima llamada alfa-galactosidasa. Esta enfermedad puede afectar tanto a hombres como a mujeres y los síntomas suelen aparecer durante la adolescencia o la juventud.

 

 

 

Con Fabry se puede llevar una vida prácticamente normal

La mayoría de las personas que reciben tratamiento para la enfermedad de Fabry pueden seguir trabajando y llevar una vida prácticamente normal. Sin embargo, es posible que sean necesarias algunas adaptaciones, tanto en lo que respecta al lado emocional como en al físico. A continuación, te dejamos unos consejos que pueden ayudar a que tus empleados lleven mejor su situación:

  1. Pide toda la información necesaria sobre la enfermedad y asegúrate de tener teléfonos de contacto para emergencias
  2. Muéstrate comprensivo ante los posibles ajustes que el empleado deba realizar en su estilo de vida y que puedan afectar a su trabajo. Por ejemplo, necesitará permisos para ausentarse a controles médicos o para recibir la medicación (terapia de reemplazo enzimático).
  3. La fatiga es uno de los síntomas de la enfermedad junto con el dolor. Es posible que el empleado necesite descansar. En estos casos es preciso incorporar periodos de descanso a la jornada laboral normal e incluso puede plantearse la posibilidad de implantar el teletrabajo los días que el empleado lo necesite.
  4. Algunos pacientes necesitan tiempo para asimilar y adaptarse a la nueva realidad. Muéstrale tu apoyo.

Vivir con Fabry

Los síntomas que genera la enfermedad de Fabry pueden variar según el día y la persona. Algunas personas pueden presentar solo síntomas moderados, mientras que otras pueden sufrir síntomas severos desde una edad temprana. Para muchas de las personas con enfermedad de Fabry el dolor es uno de los principales síntomas, y a la vez uno de los más difíciles de tratar.

Como empleador, es importante que tengas en cuenta esta información pues estos síntomas afectan al día a día de los pacientes con Fabry, que para reducir el riesgo de dolor o la intensidad de éste, deben seguir algunas pautas como por ejemplo:  evitar los cambios de temperatura o humedad o evitar esfuerzo físicos excesivos.

Puede haber momentos en los que su empleado necesite estar en su casa debido al dolor o la fatiga. Puede ser útil dialogar con su empleado acerca de la posibilidad de trabajar algunos días desde su casa.

La enfermedad de Fabry no tiene cura

Hoy en día no existe cura para la enfermedad de Fabry. Sin embargo, algunas personas reciben tratamiento regular con terapia de sustitución enzimática (TRE) para reemplazar las enzimas que faltan y que su cuerpo necesita para funcionar con normalidad. Este tratamiento se administra mediante vía intravenosa. En algunos casos las personas pueden experimentar efectos secundarios durante el tratamiento o inmediatamente después de éste. Algunos de los efectos colaterales que pueden producirse son: fiebre alta, escalofríos, vómitos, mareos, urticaria sudoración por todo el cuerpo, dificultad para respirar o tragar, incluso dolor en músculos o articulaciones.

LMi vida con Fabryas personas que experimenten cualquiera de estos efectos secundarios pueden tener que tomar otros medicamentes para aliviarlos.

Al ser una enfermedad que puede tratarse pero que no tiene cura, el tratamiento es un requisito que dura toda la vida. Algunas personas y sus familias necesitan tiempo para adaptarse a esta realidad, y pueden necesitar su apoyo y comprensión en este proceso.
Se estima que la enfermedad de Fabry afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo, una cifra menor si tenemos en cuenta los millones de personas que habitan en el planeta. La asociación MPS España facilita y apoya a todos los pacientes con enfermedades minoritarias, incluidos los de Fabry. Sin embargo, es labor de todos hacer que su vida sea un poco más fácil siguiendo todos los consejos sugeridos en este post para empleadores.

Más información en la guía “Mi vida con Fabry”

 

 

Laura Corchete - Content Manager

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