El ocio en los niños con Síndrome de Hunter

 

ocio_niños_HunterEl síndrome de Hunter es un trastorno poco común que afecta sobre todo a los niños. Se caracteriza por una amplia gama de síntomas cuya gravedad varía considerablemente de un paciente a otro. Esto significa que en algunos casos la enfermedad se manifiesta de manera leve, por lo tanto, el niño puede llevar una vida relativamente normal, mientras que los niños con formas más graves pueden presentar cierto grado de discapacidad física o psíquica, limitando su día a día. En este sentido, hacer deporte, viajar o realizar otras actividades de ocio implica tener en cuenta ciertas atenciones pero que a su vez disfruten de su tiempo libre como cualquier otro niño de su edad.

Deporte

El objetivo es divertirse. Pero, además, su práctica es fundamental para el desarrollo personal y social del niño, favorece la autosuperación, el aprendizaje y respeto de técnicas y reglas, su integración tanto con otros pacientes como con el resto de niños, aumenta su autoestima y mejora el equilibrio, la agilidad y la coordinación de movimientos. El deporte debe de introducirse progresivamente, ofrecer al niño un amplio abanico de actividades adaptadas y elegir las más adecuadas teniendo en cuenta sus gustos, así como su situación y necesidades.

Paseos

Los niños cuya movilidad no se vea afectada por la enfermedad pueden pasear e incluso ir de excursión con su familia, sus compañeros del colegio, amigos, etc., aunque teniendo en cuenta su capacidad física, además de llevar la medicación necesaria.

Convivencia con más niños

Las asociaciones de pacientes suelen organizar convivencias y campamentos en la que los niños pueden participar en actividades formativas e intercambiar experiencias con otros niños que se encuentran en su misma situación. Para este tipo de actividades es fundamental garantizar la atención y los cuidados necesarios que el niño pueda requerir durante los días que esté fuera. En este caso en concreto, cuando son las asociaciones de pacientes las organizadoras, éstas cuentan ya con los recursos apropiados para resolver cualquier problema que pudiera surgir.

Este tipo de convivencia, ya sea con otros niños afectados o no por el síndrome de Hunter, contribuye a su educación, sociabilidad e integración.

Viajes

Viajar es toda una experiencia tanto para los mayores como para los niños porque permite conocer otros lugares diferentes, costumbres, etc. Esa variedad y diversidad ayuda a comprender que ser “diferente” es algo natural y no tiene por qué ser negativo, aunque la enfermedad conlleve una serie de limitaciones.
Viajar con un niño con síndrome de Hunter precisa llevar el botiquín con toda la medicación necesaria y seguir una serie de pautas de actuación en caso de complicaciones, sobre todo con los pacientes más afectados, pero esto no implica que se puedan realizar viajes y disfrutar con los niños.

En definitiva, el ocio es fundamental para un adecuado bienestar físico y emocional de los niños con síndrome de Hunter, aunque al igual que en otros ámbitos (educativo, laboral, familiar) precisará del apoyo y de la atención necesaria para disfrutar plenamente de su tiempo libre.


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