Consejos saludables sobre Angioedema Hereditario

CONSEJOS SALUDABLES SOBRE ANGIOEDEMA HEREDITARIOEl Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad minoritaria, que puede influir en muchos aspectos de la vida cotidiana, como son el trabajo o la familia, al ser una patología que se caracteriza por provocar hinchazones repentinas e impredecibles, llamadas edemas. Estos ataques suelen ser dolorosos y, una vez comienzan, van empeorando lentamente sin pausa durante las primeras 24 horas. Sin embargo, con el tratamiento, el apoyo adecuado y una vida saludable, los pacientes pueden llegar a controlar estos ataques y llevar una vida activa y tranquila. A continuación te damos algunas claves sobre cómo conseguirlo:

Revisiones médicas

  • Es muy importante lograr un diagnóstico a tiempo y preciso, para frenar el progreso de la enfermedad y que el paciente disponga de un tratamiento adecuado que le ayude a controlar los síntomas de la patología, además de prevenir complicaciones y reducir la morbi-mortalidad[1].
  • Una vez diagnosticada la enfermedad, no debes descuidar tus citas con el médico. Acude al especialista al menos una vez al año.
  • Debes seguir el tratamiento adecuado y las indicaciones de tu médico, en cuanto a actividades, alimentación y medicamentos.
  • Puedes incorporar nuevos hábitos, deportes o actividades a tu vida diaria, pero debes consultar antes con tu especialista.
  • Ante cualquier duda o en caso de urgencia, puedes solicitar una cita fuera de las programadas. Tu médico te indicará cómo controlar los factores desencadenantes de una crisis.

Visitas al dentista e intervenciones quirúrgicas

  • Es muy importante advertir a tu especialista y al médico o dentista de que padeces Angioedema Hereditario antes de intervenciones quirúrgicas o visitas al dentista que impliquen alguna extracción o manipulación compleja, dado que pueden ser la causa de que tenga lugar un ataque. Para visitas ordinarias o manipulaciones simples, no es necesario, pero las intervenciones más complejas pueden necesitar un tratamiento previo con concentrado de C1-inhibidor de 1 a 6 horas antes del procedimiento o en caso de no estar disponible el C1 inhibidor, un aumento de andrógenos atenuados desde varios días antes para prevenir.
  • En caso de ser necesaria la aplicación de anestesia, siempre es preferible la local frente a la general.

Conoce tu enfermedad

  • Es aconsejable realizar un cuestionario de calidad de vida anual, así podrás hacer un auto seguimiento de la enfermedad.
  • De cara a seguir el tratamiento adecuado y ante la posibilidad de sufrir un ataque, es aconsejable que el paciente cuente con el apoyo de un familiar especializado en el cuidado de la enfermedad[2].
  • Conocer tu enfermedad y saber reaccionar ante los ataques es muy importante, ya que no existe ningún indicador fijo que pueda sugerir a los pacientes la inminencia de estos. Por ello, es aconsejable también que las personas que te rodean conozcan la enfermedad y estén muy atentos a cuando se puedan producir.
  • Recuerda que un buen seguimiento de la enfermedad evitará graves complicaciones futuras.

Una vida saludable

  • Como paciente de Angioedema Hereditario, puedes realizar una vida lo más normal posible, siempre teniendo en cuenta tus limitaciones y siguiendo las indicaciones de tu médico, ya que puede requerir adaptación del tratamiento.
  • Realizar ejercicio y actividades al aire libre es muy aconsejable. La natación y las artes marciales (sin contacto), pueden resultar muy beneficiosas para hacerte sentir mejor y con una mayor vitalidad. Ejercicios que suponen gran esfuerzo o los deportes de contacto deben evitarse para no desarrollar hinchazón.
  • Pasear y salir a tomar el aire te ayudará a relajarte y a despejar la mente. Además, la luz del sol es una importante fuente de energía y vitamina D.

Alimentación:

Los alimentos no influyen en la aparición de los edemas ni en la evolución de la enfermedad pero sí es importante, al igual que en cualquier otra persona, seguir una dieta saludable, y una vida sana.
Tu médico podrá orientarte en la alimentación y aconsejarte para llevar una vida saludable, lo que te ayudará a sentirte mejor contigo mismo.

Ocio y viajes

  • No existe ningún inconveniente para que puedas disfrutar de tu tiempo libre realizando las actividades que más te gustan, aunque deberás tomar precauciones y evitar contacto físico violento.
  • Puedes viajar y en las mismas condiciones que el resto. Sin embargo, si vas a realizar un viaje largo y fuera del hábitat habitual, es imprescindible tener en cuenta algunos factores y requisitos, como llevar siempre el informe médico actualizado (en el idioma correspondiente), ya que puede ser requerido en los controles de seguridad del aeropuerto y las estaciones. También debes tener localizado algún centro sanitario para casos de emergencia y llevar siempre contigo toda la medicación necesaria y las dosis suficientes para el viaje.
  • En el caso de los pacientes que dispongan de autotratamiento, sería necesaria una breve formación previa por si hubiera que utilizarse y deberás llevar siempre toda la medicación necesaria y las dosis suficientes para todo el viaje.
  • Si el médico recomienda llevar medicación de “rescate” o de urgencia, deberás llevarla contigo y verificar la fecha de caducidad, además de llevar el informe médico.

El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara que sufre aproximadamente 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Está causada por la deficiencia en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor C1 (C1INH), lo que da lugar a una amplia sintomatología, siendo los edemas la manifestación clínica más común. Sin embargo, teniendo en cuenta tus síntomas concretos y tus limitaciones y siguiendo los consejos de tu médico, puedes llevar una vida saludable y lo más normal posible.

Referencias

[1] Cicardi M, et al. Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an international Working Group. Allergy. 2012; 67:147-57.
[2] Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary angioedema. New Engl J Med 2008; 359:1027-36.


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