Consejos para niños con la enfermedad de Gaucher

CONSEJOS PARA NIÑOS CON LA ENFERMEDAD DE GAUCHER

El diagnóstico de la enfermedad de Gaucher en un hijo suele ser un golpe muy duro tanto para el propio niño como para los padres y el resto de familiares. Crea, en la mayoría de las ocasiones, una crisis en su vida cotidiana, que cambia por completo. El niño afectado se convierte en el centro de atención de la familia y ocupa la mayor parte del tiempo de los padres.

Tras el diagnóstico de la enfermedad de Gaucher, surgirán numerosas preguntas sobre cómo afectará a la vida diaria de su hijo (tanto en casa como en la escuela), qué sucederá con él en el futuro y si otros miembros de la familia sufrirán esta enfermedad. Por ello, los padres comienzan a buscar toda la información necesaria acerca de la patología, así como apoyo en especialistas, otros padres que se encuentren en la misma situación o en asociaciones de pacientes. Son conscientes de que a partir de ese momento tendrán que lidiar con muchos problemas derivados de esta nueva situación y tomar decisiones difíciles sobre lo que es mejor para su hijo.

Con el paso del tiempo y a medida de que sean conscientes de que su hijo padece la enfermedad de Gaucher, comprenderán que es muy importante conocer esta dolencia para estar preparado y afrontar la enfermedad, ayudar a su hijo en todo lo posible y reducir el impacto de la enfermedad sobre la vida familiar. No hay que lamentarse sino luchar y tener una actitud y pensamientos positivos.

Mi hijo tiene enfermedad de Gaucher, ¿qué debo decirle?

Uno de los primeros pasos y, quizás el momento más difícil para los padres es cómo decirle a su hijo que padece enfermedad de Gaucher. Para ello, puedes utilizar escalas visuales analógicas, imágenes, infografías sobre la enfermedad de Gaucher o cuentos, que le ayudarán a entender más fácilmente qué está sucediendo en su cuerpo. Además, el equipo sanitario y las asociaciones de pacientes pueden ayudarte a abordar este tema.

Por otro lado, algunos síntomas como el agrandamiento del abdomen pueden hacerles sentir diferentes. Por ello, es muy importante el apoyo emocional, preguntarles por sus sentimientos, entender su situación y que no se sientan aislados. Incluso, comprender las necesidades emocionales de tu hijo, puede contribuir a paliar el dolor causado por algunos síntomas.

¿Cómo afectará la enfermedad de Gaucher al crecimiento y desarrollo del niño?

La enfermedad de Gaucher no afecta a todos los individuos por igual. Los síntomas y la progresión de la enfermedad varían de un individuo a otro. De esta manera, algunos niños con Gaucher son más bajos y delgados que los niños de su edad o el inicio de la pubertad se demora respecto al resto, aunque terminen por alcanzar el desarrollo. Mientras que otros afectados tendrán otra clase de síntomas menos apreciables.

En cuanto al tratamiento, éste puede mejorar muchos de los síntomas y, como consecuencia, su calidad de vida.

¿Qué ocurre con mis otros hijos?

Gracias a un ensayo genético es posible conocer las posibilidades de que otros hijos desarrollen la enfermedad o puedan ser portadores. Consulta con el especialista esta técnica.

¿Qué puedo esperar del tratamiento?

Al igual que los síntomas, la respuesta al tratamiento varía de un paciente a otro. Por eso, es muy importante que el especialista sepa cuáles son los síntomas de tu hijo para determinar la opción terapéutica más adecuada a sus necesidades, además de establecer los objetivos terapéuticos individuales. En función de los síntomas iniciales de tu hijo, estos objetivos son:

  • Aumentar el recuento de hemoglobina
  • Incrementar el recuento de plaquetas
  • Disminuir el tamaño del hígado
  • Reducir el tamaño del bazo
  • Tratar el dolor óseo y prevenir las crisis óseas
  • Mejorar la calidad de vida

Además, tanto los padres como el equipo sanitario debéis de trabajar en estrecha colaboración para tomar decisiones importantes sobre el tratamiento del niño.

Adaptaciones en la escuela

Algunos síntomas pueden afectar al rendimiento escolar del niño. Por eso, es recomendable concertar una reunión con los profesores, médicos y otras personas que intervengan en su cuidado para analizar sus necesidades. Asimismo, es muy probable que tengan que realizar algunas adaptaciones en su horario. Por ejemplo, si el niño se cansa o no está concentrado en clase es posible que necesite periodos de descanso durante la jornada escolar.

En algunos casos, el personal de apoyo del colegio en colaboración con los profesores prestará al niño ayuda emocional y académica. Además, a través de las asociaciones de pacientes obtendrás más información sobre medidas adicionales de apoyo.

El ejercicio físico

A pesar de las limitaciones que los síntomas pueden producir, el ejercicio físico y el deporte son muy importantes para que el niño se mantenga físicamente activo. Le ayuda a reforzar sus huesos y músculos. Sin embargo, hay que encontrar actividades en las que el niño pueda integrarse y que no supongan un riesgo para su salud. Por ejemplo, puede participar en deportes que no exijan contacto físico, como natación, ciclismo y danza.

En definitiva, el diagnóstico de un hijo con enfermedad de Gaucher supone un gran impacto emocional pero es muy importante que los padres y familiares sean conscientes de la situación y traten de abordarla de la mejor manera posible. Junto con los profesionales sanitarios, tienen que esforzarse al máximo para conocer la enfermedad, sus síntomas y las necesidades del niño para proporcionarle la ayuda y el apoyo preciso, y sobre todo, mejorar su calidad de vida.

 


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