Consejos para niños con la enfermedad de Fabry

Cuidados niños con FabryPadecer la enfermedad de Fabry no es un hecho muy común, ya que se trata de una patología poco frecuente, por lo que es probable que no conozcas a muchas otras personas que la padezcan. A pesar de ello, hay mucha información que puedes consultar, aunque será tu médico quien te aportará los detalles concretos y quién podrá resolver todas tus dudas.

A continuación, en un formato para ser comprendido por los más jóvenes, resumimos lo más importante sobre la enfermedad, el tratamiento, Fabry y la época escolar, así como recomendaciones concretas para afectados de enfermedad de Fabry sobre vida saludable y ocio.

 

¿Qué está pasando en tu cuerpo?

Imagínate que tu cuerpo es como una fábrica, y que en lugar de trabajadores, está compuesta por células. Es decir, un montón de pequeños elementos que se ayudan mediante enzimas, unas sustancias químicas que son las que se encargan de hacer todos los trabajos necesarios para mantener tu cuerpo sano. Por eso, si padeces enfermedad de Fabry, la enzima llamada alfa galactosidasa o Alfa Gal A no funciona de la manera adecuada. La principal función de esta enzima es convertir ciertas sustancias en otras útiles para el organismo. Si esta tarea no se realiza, se van acumulando y afectarán al funcionamiento de las células, causándote malestar y haciéndote daño en diferentes partes del cuerpo.

El tratamiento

Los doctores aún no han encontrado una fórmula para conseguir que tu cuerpo produzca por sí mismo suficiente alfa galactosidasa. Sin embargo, pueden proporcionarte un tratamiento compuesto por algunas enzimas nuevas para ayudar a tu cuerpo a eliminar los desechos y sentirte mejor. Esta es la terapia de reemplazo enzimático o TRE. Se administra regularmente para recargar tus niveles de enzimas y puede ayudarte a sentirte mejor. Pero, ¿dónde me pongo el tratamiento? En el hospital. Es posible que en la primera visita te sientas un poco extraño e incluso asustado pero no te preocupes, hay más niños como tú recibiendo esta terapia, y al igual que tú, sois unos auténticos valientes.

¿Cómo hablar con el entorno sobre la enfermedad?

Si no quieres, no tienes por qué decir a todos qué padeces enfermedad de Fabry, pero sí debes de comunicárselo a los profesores y amigos más cercanos. De esta forma, sabrán por qué no puedes desarrollar una determinada actividad y entenderán que es posible que necesites faltar unos días al cole o descansar un rato.

La escuela 

Es aconsejable que tus padres o tutores tengan reuniones con tus profesores u otras personas que se encarguen de ti en la escuela como por ejemplo monitores de comedor o de alguna actividad extraescolar a la que vayas.

Estas reuniones sirven para que estas personas estén informadas de qué es la enfermedad de Fabry y cómo te puede afectar al rendimiento en tus clases. Es importante que tus padres o tutores lleven documentación sobre la enfermedad pues esto les ayudará a informar mejor a tus profesores.

Con esta información, tus profesores comprenderán cómo te sientes física y emocionalmente, ya que el dolor o el cansancio pueden afectar a tu rendimiento en la escuela. Por ejemplo, habrá algunos deportes que posiblemente no puedas practicar porque podrías poner en marcha uno de los “factores desencadenantes” de la enfermedad de Fabry. En este caso, si el profesor conoce el problema, podría solventarlo fácilmente encontrando una actividad con la que también disfrutes. Por otro lado,  si necesitas tomar descansos, quizás la escuela podría organizarte trabajo para casa.

En caso de acoso en la escuela o en cualquier otro lugar a causa de tu enfermedad es muy importante que se lo digas a tus padres y profesores. Ellos te ayudarán.

Vida saludable

En cuanto al ejercicio físico es probable que algunos deportes no puedas practicarlos, todo dependerá de la energía que tengas en ese momento. Consultar a tus padres, profesores y médico, te ayudará a organizarte mejor y saber qué puedes y que no hacer.

Además del deporte, llevar una buena alimentación también es importante para mantenerte sano. Para ello, una dieta equilibrada significa comer de todo, evitando los alimentos altos en grasa y azúcar, como los dulces y las bebidas gaseosas. Come mucha fruta y verdura que es muy saludable y está delicioso.

Si tienes problemas de digestión, visita con tus padres o tutor a un nutricionista, que os ayudará a encontrar el menú más adecuado para ti.

Por último y para evitar sentirte mal o desencadenar una crisis de Fabry sigue los siguientes consejos:

  • Trata de evitar excesivo calor o frío
  • No te expongas demasiado tiempo al sol
  • No realices ejercicio en exceso y bebe abundantemente agua antes y después de dicha actividad
  • Si comienzas a sentirte mal, informa a un adulto
  • Si tus amigos tienen una infección mantente alejados de ellos
  • Lleva una dieta saludable
  • Sigue las recomendaciones de tu médico sobre la medicación
  • Relájate y descansa siempre que lo necesites

Ocio

Además de visitar a tu médico para revisiones regulares o recibir el tratamiento, y llevar una vida saludable, padecer enfermedad de Fabry no significa dejar de realizar actividades de ocio o divertirte. De hecho, relajarte es bueno para ti, por lo que piensa en que aquellas cosas que te gusta hacer y háblalo con tus padres para encajar en tu vida estas actividades.

En definitiva, padecer la enfermedad de Fabry no significa ser diferente a otros niños ni quedarse aislado. Siguiendo todas las indicaciones anteriores y con un tratamiento adecuado es posible llevar una vida prácticamente normal. Haz que la enfermedad sea una simple circunstancia que no condicione ni tu vida ni la de tu entorno.


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