Angioedema Hereditario: consejos para padres y cuidadores

Angioedema Hereditario: padres y cuidadoresEl Angioedema Hereditario (AEH) es un trastorno genético caracterizado por episodios recurrentes de hinchazón o edema que se manifiestan en la piel o las mucosas de vías respiratorias superiores y del tubo digestivo, debido a un déficit o disfunción del inhibidor de la C1 esterasa. A pesar de ser una patología con un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes, es posible llevar una vida prácticamente normal cuando la enfermedad está bajo control, diagnosticada y tratada. Pero, ¿qué pasa cuando es un niño el afectado?

Recomendaciones en la escuela

Dado que el AEH es una enfermedad minoritaria, es probable que los profesores no la conozcan, no sepan cómo afectan los ataques al niño ni qué tratamiento debe de aplicarse. Por ello, es recomendable hablar previamente con ellos, explicarles cómo puede verse afectado su día a día y llegar a un acuerdo mutuo (entre padres, profesorado y dirección), de tal forma que, en los casos que sea necesario, la rutina de estudio y algunas clases se adapten a las necesidades del niño. Por ejemplo, es posible que durante los ataques el niño no pueda acudir al colegio o tenga dificultades para tomar notas o utilizar el ordenador. En estos casos, se podría plantear en el centro escolar la posibilidad de estudiar desde casa o, incluso, una ampliación del plazo de entrega para los trabajos. O en el caso del ejercicio, en algunas ocasiones los ataques de AEH pueden impedirle practicar deportes de contacto por lo que habría que tener en cuenta otras opciones.

Asimismo, después de un ataque es posible que el niño tenga dificultades para acudir al colegio o volver a casa. Y si va en trasporte público puede sentirse acomplejado. Por eso, en estos casos se  recomienda que sea un familiar quien le lleve a la escuela.

Los edemas pueden producir desfiguración y generar en el niño sentimiento de aislamiento o vergüenza. Por ello, es importante que los profesores conozcan que el niño padece esta patología y los efectos que en él podría tener para tratar la situación con delicadeza.

Viajes

Los pacientes con AEH pueden viajar en las mismas condiciones que cualquier otra persona, teniendo en cuenta una serie de precauciones previas, principalmente en viajes prolongados y fuera del entorno habitual. Por ejemplo, es muy importante llevar un breve informe clínico elaborado por el médico para facilitar la atención en casos de urgencia por parte de otros médicos o centros. En este sentido, se recomienda traducir este informe al idioma del país que se piensa visitar o al inglés.

Otro aspecto importante es tener localizado algún centro asistencial del entorno por si fuera preciso acudir y, sobre todo, llevar la medicación de urgencia en buenas condiciones de temperatura y caducidad, acompañada del informe médico para evitar cualquier problema en los controles de seguridad de aeropuertos y estaciones.

En los casos de que estos viajes sean campamentos o excursiones escolares a los que se manda al niño, simplemente es necesario tener en cuenta algunas indicaciones, como por ejemplo evitar la práctica de ejercicio físico intenso o disponer de la medicación de urgencia correspondiente. Por lo que, previamente, habría que poner en conocimiento de monitores y responsables del campamento la situación del niño y facilitarles información sobre la enfermedad y un informe clínico actualizado. También deben de tener los teléfonos de contacto y el del centro sanitario más cercano. Así como información sobre tratamiento y su administración, principalmente para los casos de niños que dispongan de autotratamiento, ya que sería necesaria una breve formación previa por si hubiera que utilizarse.

Revisiones médicas

Aunque la mayoría de los pacientes pueden realizar una vida prácticamente normal es importante visitar periódicamente al médico (al menos una vez al año). En caso de crisis frecuentes o graves hay que solicitar citas fuera de las programadas.

Alimentación

Al igual que cualquier otra persona los niños con AEH deben de seguir una vida saludable y una alimentación sana y equilibrada.

En definitiva, estos consejos pueden ser muy útiles en la vida diaria del paciente y del resto de la familia de tal forma que ayuden a afrontar de la mejor manera posible la enfermedad y a resolver las posibles dificultades que surjan cada día como consecuencia del AEH. Además, dado que es una patología poco frecuente y a veces muy desconocida también es necesario que todas las personas que rodean al paciente (profesores, amigos, especialistas…) tengan la información necesaria para saber cómo actuar ante determinadas situaciones de urgencia.

 


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