Adaptarse al diagnóstico y realidad del síndrome de Hunter

Síndrome_HunterEl síndrome de Hunter es un trastorno minoritario que afecta, sobre todo, a los niños. Por ello, además de los afectados, los padres y cuidadores deben estar informados sobre los aspectos clínicos, tratamientos y diagnóstico de la enfermedad para tener una mejor comprensión del problema y tomar la decisión más adecuada a cada caso. A continuación os proponemos algunas recomendaciones y consejos que os ayudarán en el manejo de la enfermedad, así como a afrontar la situación de la mejor manera posible.

Asumir el síndrome de Hunter

  • Date tiempo: Ante la noticia inesperada de que tu hijo padezca el síndrome de Hunter surgen multitud de dudas y miedos. No tengas prisa, cada uno necesita su tiempo para asumir y adaptarse a una nueva situación.
  • Mantén una actitud positiva: El optimismo y la positividad se trasmitirá a tu hijo y le beneficiará. Nadie es responsable de que tu hijo padezca esta enfermedad, por lo que culparse a uno mismo o a la pareja solo os perjudicará.
  • Apoyo y normalidad: Es muy importante que el niño no se sienta solo, de igual forma que es muy importante de que sea consciente, poco a poco, de su situación. Puedes tratarle como a un niño “normal” a pesar de las limitaciones de la enfermedad, evitando la sobreprotección.
  • No estás solo, el apoyo de tu familia, amigos, e incluso de algún profesional puede ayudarte a afrontar el síndrome de Hunter. Confía en ellos. No tengas reparo a la hora de solicitar ayuda, pues un buen estado emocional beneficia también al niño. Además, las asociaciones de pacientes como MPS España pueden ponerte en contacto con otras familias que pueden compartir su experiencia contigo y aconsejarte sobre los primeros pasos que debes dar.
  • Internet puede ser un gran aliado, que te puede ayudar tanto en la obtención de información como en el contacto con grupos, asociaciones y otras familias. Los grupos de apoyo online pueden mejorar la calidad de vida en condiciones crónicas, ya que disminuyen la sensación de soledad y aumentan la sensación de apoyo social.

Apoyo psicológico

Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo tenga un problema que le acompañará toda su vida. Tanto el factor de imprevisto como la larga espera del diagnóstico son una fuente de dolor para toda la familia. Por ello, los consejos que más te pueden ayudar en esos momentos serán los de otros padres o familias que hayan pasado por esta etapa, aunque cada familia y su forma de adaptarse son distintas.

Conocer la enfermedad

  • Es muy importante que tengas toda la información y actualizada del síndrome de Hunter, de la evolución de tu hijo y de sus síntomas. Cuanta más información tengas menos errores y malentendidos se producirán. Pide ayuda a vuestro médico y vuestro hospital en la tarea de buscar información, ellos os pueden asesorar bien.
  • Para evitar esto, también es una buena idea compartir esta información con tu entorno, el colegio, los amigos y con aquellas personas que tengan trato diario con el niño.
  • Cuando vayas a las visitas médicas, asegúrate de entender todo, de preguntar todas las dudas que puedas tener y comentarle todos los cambios que observes en tu hijo.

Ocio

  • Uno de los elementos claves en el desarrollo personal y social del niño es el ejercicio físico, siempre que no suponga un gran esfuerzo y que esté aconsejado por su médico y adaptado a sus necesidades.
  • El deporte y estas actividades, favorecen la autosuperación, la integración del niño con otros de su edad, aumenta su autoestima y mejora el equilibrio, la agilidad y la coordinación de movimientos. Entre algunas de estas actividades físicas está el pasear junto con la familia y amigos o ir de excursión.
  • No olvides los informes correspondientes y la información sobre la enfermedad en los viajes, y en caso de tratarse de un campamento o actividades en grupo, el niño podrá disfrutar de él siempre que esté adaptado y tenga los recursos necesarios.

 

En definitiva, el síndrome de Hunter puede limitar en algunos aspectos la vida de quienes la padecen pero no impedir que tanto el paciente como su familia sean felices. Es verdad que esta enfermedad supone una serie de exigencias, tareas y esfuerzos y una adaptación a una nueva vida y a otras rutinas. Pero con un control adecuado de los síntomas y siguiendo las pautas marcadas por los especialistas afectados, familiares y/o cuidadores los niños con síndrome de Hunter pueden llevar una vida prácticamente normal y plena.

 

Autor: Laura Corchete – Content Manager

 


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