Actualidad en enfermedades raras: febrero

febrero-enfermedades-rarasLas noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de febrero han sido las siguientes:

1. Feder pide agilizar la acreditación de centros para tratar enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destacado la necesidad de agilizar el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud (SNS). En un comunicado, Feder reivindica que agilizar el proceso supondría mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este tipo de patologías y reclama una partida en los Presupuestos Generales del Estado para los CSUR con una dotación específica para la financiación de la asistencia sanitaria prestada a pacientes derivados entre comunidades autónomas. Publicada en La Vanguardia el 28 de enero de 2015.

2. FEDER reivindica la atención a las necesidades de los niños con una enfermedad rara. La delegación en Murcia de la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reivindicar la situación actual que existe en la Región para abordar las necesidades del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes. En este sentido, se reivindica que los niños con estas patologías solamente tienen cubiertas las terapias necesarias de atención temprana que abarca desde 0 a 6 años y que estas terapias no incluyen la rehabilitación motriz, una de las principales necesidades de este colectivo. Además destacan que las bajas de los AT no son cubiertas y que aún no existe en los centros educativos de la Región  la figura de profesional sanitario. Publicada en La Opinión de Murcia Online el 29 de enero de 2015.

 

3. FEDER lanza una campaña que avisa de las “graves situaciones de falta de equidad e injusticias” que viven los pacientes. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña, con motivo del Día del Mundial de estas patologías, que se celebrará el próximo 5 de marzo, para avisar de las “graves situaciones de falta de equidad e injusticias” que viven los afectados y sus familias. Bajo el lema ‘Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’, la iniciativa se va a desarrollar en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Publicada en Infosalus el 2 de febrero de 2015.

 

4. FEDER solicita a Alonso la creación de un órgano que cohesione la implementación de la Estrategia Nacional de ER. La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, ha solicitado al ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, la creación de un órgano que coordine y cohesione la implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, así como el desarrollo de las propuestas establecidas a nivel nacional y autonómico. Además, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha asegurado que es importante crear un protocolo para las personas sin diagnóstico que se esté apoyado en el Registro de ER y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). Publicada en Infosalus el 4 de febrero de 2015.  

 

5. Expertos elaboran un manual informativo y de consejos sobre la enfermedad de Fabry. La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, ha creado el libro ‘Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento’, un manual que se divide por rangos de edad y tipo de afectado con el objetivo de ayudar a saber cómo manejar la enfermedad, sus síntomas y el tipo de tratamiento más adecuado. La enfermedad de Fabry es un trastorno hereditario de depósito lisosomal en el que se interfiere la capacidad del organismo de degradar un producto lipídico del metabolismo, la globotriaosilceramida (Gb3), debido a la deficiencia de una enzima (a-galactosidasa A). Reduce la esperanza de vida veinte años en el caso de los hombres y quince en el de las mujeres. Las principales causas de muerte son el fallo renal, la miocardiopatía y los episodios isquémicos cerebrovasculares (ictus). Publicada en Infosalus el 5 de febrero de 2015.

 

6. Crear una marea de solidaridad por el Día Mundial, meta de Feder. “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo” es el lema de la campaña de concienciación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber), ha puesto en marcha con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este mes y el próximo. Bajo este lema, FEDER llevará a cabo más de 300 acciones por todas las Comunidades Autónomas. Asimismo, como símbolo de la campaña, desde FEDER invitan a todas las personas a pintarse una raya debajo del ojo, “un gesto de solidaridad, capaz de iluminar el futuro de los más de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara”, señala Juan Carrión, presidente de FEDER. Publicada en Correo Farmacéutico el 9 de febrero de 2015.

 

7. Feder pide mejorar el diagnóstico y el acceso a recursos. La lucha por el diagnóstico y el acceso a todos los recursos sanitarios son las dos propuestas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la presentación de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El objetivo de la iniciativa es concienciar a la población y a las administraciones de la existencia de estas patologías y atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias. “Que se sepa que los pacientes no somos raros; las enfermedades sí”, ha explicado Justo Herránz, miembro de la junta directiva de Feder. La campaña se realiza junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber). Publicada en Diario Médico el 11 de febrero de 2015.

 

8. FEDER denuncia que más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento o el que recibe no es el adecuado. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ha denunciado que más del 40 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, no es el adecuado. De hecho, esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con el presidente de FEDER, Juan Carrión, y la directora de la organización, Alba Ancochea, el pasado 3 de Febrero. Publicada en Infosalus el 12 de febrero de 2015.

 

9. Feder pide un plan específico para pacientes sin diagnóstico. El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión,  solicitó ayer en un acto público la creación de un programa específico para pacientes sin diagnóstico que establezca “itinerarios asistenciales rigurosos” que comprendan análisis clínicos, segunda opinión médica, análisis de laboratorio, análisis y orientación genética, cribado neonatal, así como oriental la terapia o las medidas paliativas oportunas. Actualmente, la media para obtener un diagnóstico en enfermedades raras es de 5 años, y puede llegar a alcanzar los 10 años en el 20 por ciento de los casos. Asimismo, según ha informado la directora de Feder, Alba Ancochea, la organización ha contabilizado ya más de 3.160 consultas de personas sin diagnóstico que han acudido a ellos en busca de ayuda. Un número que, tal y como ha advertido Carrión, puede ser “mucho mayor”. Publicada en Diario Médico el 18 de febrero de 2015.

 

10. Siete kilómetros para dar visibilidad a las Enfermedades Raras. La Carrera 7K Día de las Enfermedades Raras se desarrollará este domingo, 22 de febrero, en el Parque José Antonio Labordeta. La prueba servirá para dar visibilidad a los afectados por aquellas patologías poco corrientes. Además, parte del dinero de las inscripciones se destinará a la investigación. Publicada en Aragón Press el 18 de febrero de 2015.

 

11. Consenso en enfermedades raras. El proyecto Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España se ha desarrollado con el objetivo de definir estrategias consensuadas entre los diversos colectivos implicados en la gestión y la atención médica de los pacientes con enfermedades raras y, que de esta forma, se garantice el acceso ágil y equitativo a los medicamentos huérfanos. La iniciativa ha sido coordinada por Outcomes’10, está avalada por la Sociedad Española de Medicina Interna, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos y la Federación Española de Enfermedades Raras, y patrocinada por Shire. Publicada en Gaceta Médica el 23 de febrero de 2015.

 

12. El 51% de pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a fármacos huérfanos aprobados y autorizados. El 51,28 por ciento de los pacientes con enfermedades raras tiene dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos ya aprobados y autorizados, según datos del primer ‘Estudio ENSERio’ de la Federación Española de Enfermedades Raras de 2009, mencionados durante el ‘III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan’, organizado por FEDER. Además, durante la jornada se ha presentado el proyecto ‘Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España’, patrocinado por la compañía biofarmacéutica Shire, coordinado por ‘Outcomes’10’ y avalado por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y FEDER. Publicada en Infosalus el 20 de febrero de 2015.

 

13. Más del 62% de las mujeres con enfermedad de Fabry no reciben tratamiento. Más del 62 por ciento de las mujeres con enfermedad de Fabry no reciben tratamiento, según los últimos resultados del estudio ‘Fabry Disease in Untreated Women with enzyme Replacement Therapy: Symptomatology and Clinical Profile’, que tiene como objetivo evaluar el estado de salud de las mujeres diagnosticadas con esta patología que no reciben la terapia de sustitución enzimática, y que no están incluidas en el registro de pacientes Fabry. Estos datos se han dado a conocer durante la ’11th Annual WORLDSymposium’ celebrado en Orlando (Estados Unidos), donde también se ha revelado que el 66,7 por ciento de las pacientes han manifestado, al menos, un síntoma relacionado con la enfermedad de Fabry. Publicada en Infosalus el 23 de febrero de 2015.

 


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