Actualidad en Enfermedades Raras: agosto

Noticias Enfermedades Raras agostoLas noticias más destacadas en enfermedades raras durante el mes de agosto son:

1. Cerca de 20 consultas al mes sobre enfermedades raras. Según el informe emitido por los médicos de primaria a través de la Red Centinela de la Conselleria de Sanidad de Valencia, durante los primeros 6 meses de este año se ha registrado información sobre 119 casos de enfermedades raras en la comunidad. De este informe se desprende que los centros de salud han registrado cada mes, como media, una veintena de consultas relacionadas con estas patologías. El informe especifica que en 3 de cada 4 casos, la consulta se realizó en atención especializada y que al 42% de los pacientes se les ha realizado un estudio genético que incluye con mayor frecuencia a los propios pacientes, a los hermanos y a los padres. Las patologías más numerosas son aquellas que afectan al sistema nervioso, con 18 casos. Publicada en Las Provincias el 3 de agosto de 2015.

2.  El presupuesto destinado a la Sanidad para 2016 asciende un 3,6 %. En concreto, el presupuesto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad asciende a 2.029,13 millones de euros. Las estrategias de salud cuentan con una dotación de 3,44 millones de euros, dinero destinado, entre otros servicios, a actuaciones para hacer frente a enfermedades raras. Además, se potencia el fomento de la donación y el trasplante de órganos, así como la mejora de los sistemas de información sanitaria, que están provistos con 3,37 millones de euros. El desarrollo de sistemas públicos digitales y otros desarrollos de aplicaciones digitales en el ámbito sanitario se dotan con 4,76 millones de euros y también se incluyen 46,18 millones de euros para la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Publicada en EFE Salud el 4 de agosto de 2015.

3. La UOC refuerza su compromiso con las enfermedades raras. La Universidad Oberta de Catalunya (UOC) ha puesto en marcha un proyecto de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de recaudar fondos para su Servicio de Apoyo Psicológico (SAP). La UOC quiere así mejorar su oferta formativa para ajustarse a las necesidades de sus estudiantes y futuros profesionales. Para ello, la universidad ha creado un Consejo Online, donde los estudiantes de psicología pueden expresar su opinión sobre la formación ofertada. Por cada interacción de los alumnos, se ha recaudado dinero, que se ha traducido en una donación final de mil euros al SAP. Juan Carrión, presidente de Feder ha agradecido a la UOC esta iniciativa que mejora la situación de aquellos que conviven con patologías poco frecuentes. Publicada en El Economista el 6 de agosto de 2015.

4. ¿Están los profesionales bien formados en enfermedades raras? Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), apuesta por la formación de los profesionales sanitarios en el ámbito de las enfermedades raras y afirmó que es imprescindible para seguir avanzando en la investigación y en la mejora de la atención a las personas con este tipo de enfermedades. Por ello, Carrión señaló como necesarias más iniciativas y actividades en pro de un mejor conocimiento de estas afecciones. Para fomentar la formación en las enfermedades poco frecuentes, Feder promueve la elaboración de guías de atención de estas patologías, elaboradas entre profesionales, pacientes y la propia administración, y orientadas a los médicos y especialistas. Por otra parte, la Federación reivindica la puesta en marcha de proyectos de formación interdisciplinar en las universidades, y entre otras iniciativas, propone crear un módulo específico de enfermedades raras en el programa de Médico Interno Residente (MIR). Publicada en Con Salud el 7 de agosto de 2015.

5. Visibilizar las enfermedades raras a través del arte. La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas y la Plataforma Cultural Solidariart han firmado en A Coruña un convenio para colaborar en un proyecto que dé visibilidad a las dolencias minoritarias. Por su parte, la plataforma Solidariart ha organizado durante los últimos cuatro meses de este año diferentes espectáculos o actividades artísticas. El objetivo de esta iniciativa de la plataforma es dar su apoyo a las enfermedades raras a la vez que impulsan a artistas emergentes, aportando espacios como “escaparate” para su trabajo. Solidariart quiere dar visibilidad tanto a las patologías poco frecuentes como a los nuevos artistas. Publicada en La Opinión de A Coruña el 7 de agosto de 2015.

6. Afectados por enfermedades raras urgen al Gobierno que garantice su atención especializada. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma ‘Change.org’ para solicitar al gobierno que restablezca en los Presupuestos Generales del Estado para 2016 la partida del Fondo de Cohesión Sanitaria, que garantizaba la atención especializada de los afectados por estas patologías en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). A través de esta partida, se garantizaba que cualquier persona afectada por una enfermedad rara que no tuviese acceso a un tratamiento específico, pudiese recibirlo, financiando a través de este fondo las necesidades y seguimientos de los afectados en los CSUR. Por ello, FEDER ha instado a dotar y garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR, como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia. Publicada en Infosalus el 13 de agosto de 2015.

7. El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro Estatal de Enfermedades Raras. El Pleno del Consejo Interterritorial de Salud ha aprobado el soporte legal y normativo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Dicho Registro tiene como principal objetivo facilitar la información necesaria relativa a estas enfermedades tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores. De esta forma, se configura como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz. Aunque desde FEDER están satisfechos por este paso, esperan que se consideren las alegaciones que presentaron al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras, entre las que se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica. Publicada en Discapnet el 17 de agosto de 2015.

8. Los afectados por enfermedades raras podrán ser tratados en el hospital Puerta de Hierro. El programa Enfermedades Raras sin Diagnóstico (SpainUDP) ha recibido un impulso tras la firma de un convenio entre el Instituto Carlos III de Salud y la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (HUPHM) de Madrid, que permitirá el ingreso de pacientes en este centro y tratados por los profesionales del hospital y los del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras. Con este convenio, el IIER centralizará la entrega de datos, cribando la información y actualizándola con arreglos a los criterios de la red internacional, y aquellos casos que requieran unas pruebas más específicas serán incluidos en un estudio de su enfermedad más profundo y consensuado entre profesionales de ambas instituciones. Además, este modelo de actuación puede ser ampliado con todos aquellos centros que quieran sumarse al proyecto en el futuro. El programa SpainUDP se ha llevado a cabo durante más de dos años, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Publicada en Infosalus el 20 de agosto de 2015.

9. Salut desarrollará una estrategia en enfermedades raras. La Conselleria de Salud impulsará el desarrollo de una estrategia en enfermedades raras en las Illes Balears, con el objetivo de dar una mejor atención y apoyo a los pacientes que sufren este tipo de dolencias en la comunidad autónoma y a sus familiares. Las enfermedades consideradas “raras”, que pasarán a denominarse “minoritarias”, son aquellas con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 personas. La estrategia quedará enmarcada en el nuevo modelo de gestión y atención integral a la cronicidad que desarrollará el Govern, según ha informado la consellera de Salud, Patricia Gómez. Publicada en El Periódico de Ibiza el 20 de agosto de 2015.

10. Zamora se prepara para una nueva carrera solidaria. El 27 de septiembre se celebrará la IV Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, en beneficio de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco Frecuentes en España. A través de este encuentro entre el deporte y la solidaridad, se busca transmitir la realidad de este colectivo bajo el lema “corriendo con el corazón”. Asimismo, esta cita busca dar a conocer la labor llevada a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a las 294 entidades a las que representa. Para las personas que deseen participar, se han abierto diferentes categorías que aglutinan corredores, patinadores, cicloturistas, entre otros, que resultará en “una marea de solidaridad a favor de las personas con Enfermedades Raras llenará la ciudad el próximo 27 de septiembre”, según ha señalado Juan Carrión, presidente de Feder. Publicada en La Opinión de Zamora el 21 de agosto de 2015.

11. Feder traslada al alcalde de Murcia las necesidades del colectivo. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha mantenido una reunión con José Ballesta, Alcalde de Murcia, con el fin de trasladarle la situación actual que viven las más de 85.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad Autónoma. La principal reivindicación de Feder ha sido la necesidad que tiene la delegación en Murcia de contar con unas instalaciones que permitan mejorar la labor de la organización que cuenta con 294 asociaciones, 13 de ellas situadas en la Región de Murcia. Publicada en Con Salud el 21 de agosto de 2015.

12. Plazo abierto para el curso ‘Nuevos retos en el abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes’. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre el plazo de inscripción para el curso ‘Nuevos retos en el abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes’ que organizará junto a la Universidad Internacional Menéndez Pelayo durante los días 10 y 11 de septiembre en Santander. El ciclo busca mostrar la realidad del colectivo, familias y asociaciones, que trabajan día tras día en la búsqueda de recursos que favorezcan una investigación que se materialice en un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado para estas patologías minoritarias. Uno de los puntos fundamentales del curso será el desarrollo de técnicas para la captación de fondos investigación. Publicada en Infosalus el 21 de agosto de 2015.

 


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