Acciones realizadas en colaboración con FEDER y otras asociaciones

Shire, durante este año, ha estado involucrado en numerosas acciones de concienciación social gracias a la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones adscritas a esta Federación, como MPS España (Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados). Gracias a estas iniciativas se ha dado a conocer este tipo de enfermedades y se sigue luchando por concienciar a la sociedad de las necesidades que tienen todos los afectados por alguna de estas dolencias.

2013 ha sido declarado por el Ministerio de Sanidad el Año Nacional de las Enfermedades Raras. Por ello, Shire, en su compromiso con los pacientes, ha incrementado su involucración para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes.

UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN

Como inicio del año, la compañía colaboró con FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), fecha clave para estos pacientes. Con el objetivo de aprovechar este contexto y llegar tanto a la sociedad en general como al sector profesional, Shire y FEDER organizaron por un lado el encuentro de expertos “Unidos nuestros derechos avanzan”, que reunió a especialistas involucrados en el manejo de las enfermedades raras y autoridades con el objetivo de definir las necesidades que deben primar este año en torno a los afectados de estas dolencias y sus familiares.

Para el público general se desarrolló la V Edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, que este año contó con más de 3.000 participantes. Como novedad Shire creó una antorcha olímpica, símbolo de los más de 3 millones de personas afectadas. La llama estuvo presente en esta carrera solidaria de la mano de Jesús España, reconocido atleta español.

Carrera de las Enfermedades Raras

 

La llama de la esperanza

La antorcha olímpica que representa la esperanza de los 3 millones de afectados, se ha convertido en un símbolo para FEDER y todos los pacientes y, muestra de ello, es su presencia en la mayoría de los eventos de la Federación. Como el I Encuentro Nacional de Familias con Enfermedades Raras, que volvió a contar con Jesús España como portador y anfitrión de dicha jornada.

Además, la antorcha ha estado presente en el I Torneo Benéfico de Pádel por los Niños con ER celebrado en Las Rozas, y en el Fabry Master Class, organizado por Shire y en el que se realizó un recorrido por el mapa de síntomas y signos característicos de esta enfermedad minoritaria, los recientes avances en tratamiento y se abordó el futuro de esta enfermedad.

Además está previsto que durante todo el año la antorcha viaje por otras ciudades y jornadas como símbolo de todos los afectados por enfermedades raras en nuestro país.

Esto ha sido el primer balance del año, pero Shire sigue trabajando por ayudar a todos estos afectados a través de la concienciación y la información.


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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