Acciones por el Día Mundial del Angioedema Hereditario

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La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y Shire, se unieron el pasado mes de mayo a la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario que, como cada año, se celebra el 16 de mayo.

Con este motivo, se desarrolló la campaña “¡Súmate con tu sonrisa! – Ser activo puede ayudarte con tu AEH”, que integró entre otras acciones, la celebración de un Desayuno Informativo con medios de comunicación, al fin de seguir formando en torno a esta enfermedad, así como incrementar la divulgación de la patología.

El principal objetivo es sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta patología y crear las condiciones necesarias para mejorar la atención sanitaria, permitir un diagnóstico más rápido y certero y ayudar a los pacientes a llevar una vida normal y saludable.

Además, también se presentó la Guía para pacientes elaborada por el Grupo Español de estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB), editada por AEDAF y avalada por la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), cuyo fin es proveer a los pacientes de mayor cantidad de información y conocimientos para que conozcan cómo actuar en situaciones de urgencia o siempre que se encuentren fuera de su entorno habitual.

Por otro lado, se aprovechó para mostrar el Programa Alerta Angioedema que ha puesto en marcha la Sociedad Gallega de Alergia e Inmunología Clínica, como ejemplo de coordinación entre profesionales y pacientes. Concretamente, este programa consiste en mejorar y agilizar la atención a las personas diagnosticadas de Angioedema Hereditario a través de la coordinación de los diferentes niveles asistenciales y la facilitación del acceso a los medios de atención urgente extrahospitalaria que gestiona Urxencias Sanitarias de Galicia-061.

Para la difusión de la campaña del Día Mundial, AEDAF contó con Francisco Ferrón, vicepresidente de AEDAF; la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, especialista en AEH y Coordinadora del GEAB; la doctora Mª Concepción López Serrano, especialista en AEH, miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora de AEDAF; el doctor José Antonio Iglesias Vázquez, director del 061 de Galicia; y Laura Medrano, paciente con AEH y vocal de la asociación en la zona de Levante quien ha aportado su experiencia personal como un ejemplo de superación.

Asimismo, varios hospitales como el Hospital Universitario La Paz de Madrid y el Hospital Universitario de Vigo se sumaron al Día Mundial del AEH organizando jornadas de puertas abiertas para la atención de pacientes con angiodema, mientras otros como el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla llevaron a cabo encuentros con especialistas en esta patología como la II Reunión de Residentes de Alergología de Andalucía.

El AEH es una enfermedad minoritaria cuya incidencia es de 1 por cada 50,000 personas, aproximadamente unas 1.000 en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. El principal síntoma son edemas, es decir, inflamación progresiva de la piel o la mucosa (en los casos laríngeos e intestinal) que provoca dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal. Según un estudio reciente , el 59% de los pacientes tienen un ataque al menos una vez al mes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio.

La doctora López Serrano ha señalado que “además de los efectos físicos que produce esta patología, el Angiodema Hereditario afecta considerablemente a la calidad de vida del paciente, creando ansiedad ante la incertidumbre de cuándo tendrá lugar el siguiente ataque, en dónde se encontrará el paciente en ese momento y qué parte del cuerpo se verá afectada”. Asimismo, la deformación causada por los edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de considerar ciertos trabajos, como los de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional .

Al igual que sucede con otras patologías minoritarias, un diagnóstico precoz del Angiodema Hereditario es fundamental para que los afectados sean tratados adecuadamente y mejoren su calidad de vida. Pero para lograr ese diagnóstico precoz y aplicar el tratamiento lo antes posible es imprescindible que los especialistas conozcan los signos y síntomas de la enfermedad. Además, hoy en día, gracias a los avances, algunas terapias puedan ser autoadministradas por el propio paciente, previa formación por parte del médico, ayudándoles a desarrollar su vida de forma normal.

 

1. Teresa Caballero, M.D.; Ph.D., Emel Aygoren-pursun, M.D., Anette Bygum, M.D, Kathleen Beusterien, M.P.H., Emily Hautamaki, MPH, Zlatko Sisic, MD, MBA, Suzanne Wait, PhD and Henrik B. Boysen.The Humanistic burden of hereditary angioedema: Results from the Burden of Illness Study in Europe. . Allergy and Asthma Proceedings
2. Lumry WR. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression Allergy Asthma Proc 2010; 31 (5): 407-14. doi: 10.2500/aap.2010.31.3394.


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