Abril: un mes para concienciar sobre la enfermedad de Fabry

El mes de abril fue elegido por la asociación internacional Fabry International Network (FIN) como el MES DE FABRY para concienciar y educar en torno a esta enfermedad, una patología rara, progresiva y potencialmente mortal, con múltiples signos y síntomas que cambian y evolucionan constantemente dificultando el diagnóstico y agravando sus consecuencias.

Desde Shire, nos unimos a esta iniciativa con el fin de incrementar el conocimiento de esta patología que actualmente afecta entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo[i]

Para ello, os animamos a ver y compartir los materiales sobre Fabry, con información clave y concisa para identificar, entender y conocer dicha patología y sus síntomas y signos:

Día Internacional de la Mujer y Fabry

Día_Fabry_mujerAdemás, dentro de este Mes Fabry, cada primer sábado de abril se celebra el Día Internacional de la Mujer y Fabry. Esta diferenciación se debe a que varios estudios recientes[ii] han demostrado que ellas también son pacientes y no sólo portadoras como antiguamente se creía. Tras el análisis de estos estudios se ha observado que la actividad enzimática en sangre no siempre muestra si una mujer padece la enfermedad, porque en algunos casos la actividad de la enzima puede aparecer con rangos normales y la paciente, sin embargo, presentar manifestaciones clínicas de gran importancia. Por este motivo se deben considerar algoritmos diagnósticos específicos para mujeres, puesto que pueden pasar desapercibidas si sólo se considera la actividad enzimática como método de diagnóstico.

Concretamente, según el Registro Fabry, sólo un 7,6% de las mujeres que forman parte de este registro fueron diagnosticadas antes del inicio de los síntomas y un 20% ya habían sufrido algún episodio cerebrovascular, cardíaco o renal con una edad media de 46 años. Es por ello que cobra importancia iniciativas como este Día Internacional que ayudan a concienciar en torno a la enfermedad y hacer especial eco entre las mujeres, porque un diagnóstico precoz conlleva un tratamiento temprano y un mayor control del desarrollo de la enfermedad y sus síntomas.

Para concienciar sobre esta situación, hemos creado una nueva sección “Fabry y mujer”.

Referencias

[i] Meikle PJ, Hopwood JJ, Clague AE, Carey WF. Prevalence of lysosomal storage disorders. Journal of the American Medical Association 1999; 281: 249-254
[ii] Mehta A,Beck M, Sunder-Plassmann G, editors. Fabry Disease Perspectives from 5 Years of FOS. Oxford: Oxford PharmaGenesis; 2006. ISBN-10: 1-903539-03-X


Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×