28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

rare-disease-day-logoComo cada año, el mes de febrero se convierte en el mes de la esperanza de los más de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente. El motivo, es que el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. Así pues, y con el objetivo de concienciar a la población, dar mayor visibilidad a estas patologías y reivindicar la falta de equidad e injusticias que viven miles de familias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) organiza, bajo el lema, “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, una campaña de sensibilización cuyo eje es precisamente el Día Mundial.

Este año, bajo este contexto, la Federación pretende poner de relieve la situación de los afectados por enfermedades poco frecuentes, haciendo hincapié en las personas sin diagnóstico. De esta forma, desde FEDER reivindican la creación e impulso de un programa específico para la atención de estos pacientes en todas las Comunidades Autónomas. Para ello, se ha desarrollado el documento  “Convivir con una enfermedad rara: un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas” en donde se detallan las actuaciones necesarias para lograr el acceso a este diagnóstico, y posteriormente a un tratamiento. Al mismo tiempo, desde FEDER reclaman la progresiva ampliación de los programas de cribado neonatal en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.

Con el fin de incrementar su difusión y alcance, la Federación organiza durante los meses de febrero y marzo alrededor de más de 300 actividades por toda España, especialmente en las comunidades donde FEDER tiene delegación: Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco, y cuenta con Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola, como embajadores que se han unido a dicha campaña.

Entre las actividades de alcance nacional, destaca el III Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan, que FEDER organiza con la colaboración de Shire, en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. A este acto acuden instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes para debatir la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definir las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades. Además, uno de los puntos centrales del encuentro es la presentación de los resultados de un consenso al que han llegado profesionales de diferentes colectivos implicados en la toma de decisiones sobre el manejo de las enfermedades raras, con el fin de proponer una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos en el Sistema Público de Salud.

Como punto final de la campaña, y bajo el lema “Tu corre,  nuestros derechos avanzan”, FEDER organiza el próximo 15 de Marzo la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes en la Casa de Campo de Madrid con la colaboración de Shire, KIA, Clarel, Día, Fundación ONCE y FedEx.

En su sexta edición, esta carrera se ha consolidado como una jornada de deporte, ocio y diversión pero, sobre todo, como un punto de encuentro para afectados, asociaciones, familias y entidades que quieren mostrar su apoyo a los más de tres millones de personas que padecen una enfermedad poco frecuente.

La carrera constará de dos pruebas, una con un trazado de 5 km para los adultos, y otra de 700 metros para los niños. Además, para amenizar la jornada, habrá actividades lúdicas, deportivas e infantiles; y se habilitará una fila 0 para que todo aquel que lo desee pueda colaborar.

Todas estas actividades tendrán un punto de encuentro común, las redes sociales de FEDER. En este sentido, desde la Federación se invita a todo el mundo a que se una y apoye la causa a través de un sencillo gesto: pintarse una línea verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles.

 


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