Monthly Archives: October 2015

Actualidad en enfermedades raras: septiembre

Enfermedades_Raras_septiembre

Las noticias más destacadas en enfermedades raras durante el mes de septiembre son: Familia elaborará una guía para valorar la discapacidad en enfermedades raras. La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, mantuvo una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad […]

Hoy se celebra el Día Internacional de Gaucher

Tras el éxito del Día Internacional de Gaucher en 2014, la Alianza de Gaucher Europea (EGA) se ha vuelto a unir este año para celebrar esta fecha y así poner de relieve la causa de los niños y adultos que sufren esta enfermedad poco frecuente. De esta forma, bajo el lema “Somos raros, no estamos […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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