Monthly Archives: June 2015

Actualidad en Enfermedades Raras: junio

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Las noticias más destacadas en Enfermedades Raras durante el mes de junio son:   1. Los pacientes con enfermedad de Fabry presentan mayor riesgo de tener ictus. Los pacientes con enfermedad de Fabry pueden presentar una incidencia muy elevada de ictus, aunque el síntoma más común de esta patología suele ser la insuficiencia renal, que […]

Se presenta el libro “Pediatría y Enfermedades Raras”

Las enfermedades lisosomales son un conjunto heterogéneo de más de 50 patologías poco frecuentes entre las que se encuentran las Mucopolisacaridosis (MPS), la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher. En su conjunto se estima que afectan a 1/7700 nacidos vivos[1]. Dado que se trata de enfermedades minoritarias, con una amplia y variada sintomatología, […]

Taller informativo para pacientes con Angioedema Hereditario

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La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado en Talavera de la Reina un taller informativo para afectados por Angioedema Hereditario, una patología poco frecuente que afecta alrededor de 1.000 personas en España, a unas 21 en Castilla-La Mancha y 15 en Extremadura, según los datos facilitados por […]

Expertos en Fabry se dan cita en el curso Fabry School

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Con el objetivo de profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Fabry, una patología poco frecuente que afecta a 1 por cada 117.000 recién nacidos en la población general[1], a unas 401 personas en España y 64 en Cataluña, expertos implicados en el manejo de esta dolencia (cardiólogos, neurólogos, nefrólogos, especialistas en Anatomía Patológica […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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