Monthly Archives: May 2015

Actualidad en Enfermedades Raras: mayo

Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de mayo han sido las siguientes: 1. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre en Murcia. El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebrará bajo el lema ‘Aunando experiencias, promoviendo realidades’, se llevará a cabo del 15 al 18 […]

XVII Reunión Anual de Pacientes con Angioedema Hereditario

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El 58% de las personas afectadas por Angioedema Hereditario ven afectado el desarrollo de su carrera profesional y el 69% no pueden considerar ciertos trabajos, como los de cara al público[1]. Estos son algunos de los datos extraídos de un estudio presentado en la XVII Reunión Anual de Pacientes con Angioedema Hereditario celebrada recientemente, y […]

15 de mayo: Día internacional de las Mucopolisacaridosis

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Con el objetivo de concienciar en torno a las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares y crear un contexto para dar a conocer estas enfermedades desconocidas, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra el 15 de mayo. Con la celebración del Día […]

16 de mayo: Día internacional del Angioedema Hereditario

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF) se suma a la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), que tiene lugar el 16 de mayo. De esta forma se une a la campaña de concienciación social que organiza HAEi (International Patient Organization for C1 Inhibitor Deficiencies) a nivel […]

Actualidad en Enfermedades Raras: abril

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Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de abril han sido las siguientes: 1. El Club de las Enfermedades Raras organiza unas jornadas en el Río Hortega.  Los pacientes que sufren enfermedades raras y sus familias siempre han tenido que cargar con el peso de su patología y con el del desconocimiento social, incluso, a veces, profesional. Para […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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