Monthly Archives: March 2015

Annual WORLDSymposium

11th Annual WORLDSymposium

Shire ha presentado en el 11th Annual WORLDSymposium, el encuentro más importante a nivel mundial sobre enfermedades lisosomales celebrado en Orlando (Estados Unidos), dos nuevos estudios. Uno de ellos sobre enfermedad de Fabry: Fabry Disease in Untreated Women with enzyme Replacement Therapy: Symptomatology and Clinical Profile; y otro sobre enfermedad de Gaucher: Epidemiological Assessment of Spanish […]

VI Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras

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El pasado domingo 15 de marzo, tuvo lugar la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  con la colaboración de Shire, KIA, Día, Fundación ONCE, FedEx, Clarel Fundación Theodora y Ecoembes. Con esta actividad, considerada el mayor acto de movilización y sensibilización por las enfermedades […]

Shire implicada en la formación de los especialistas sobre enfermedad de Gaucher

Preceptorship_Polonia_Gaucher

La enfermedad de Gaucher constituye un problema de salud grave que afecta negativamente a la calidad de vida de las personas que la padecen. Por ello, es fundamental que los expertos tengan los conocimientos necesarios para conseguir una mejor atención y manejo de los pacientes con esta dolencia. De esta forma, Shire ha reunido en […]

Actualidad en enfermedades raras: febrero

enfermedades-raras-febrero

Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de febrero han sido las siguientes: 1. Feder pide agilizar la acreditación de centros para tratar enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destacado la necesidad de agilizar el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras […]

III Encuentro de expertos: Unidos nuestros derechos avanzan

Por tercer año consecutivo, y con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Shire, ha organizado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el III Encuentro de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan. La jornada, inaugurada por Paloma Casado, Subdirectora General de […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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