Monthly Archives: February 2015

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Como cada año, el mes de febrero se convierte en el mes de la esperanza de los más de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco frecuente. El motivo, es que el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras. Así pues, y con el objetivo de concienciar a […]

Diagnosticar no tiene que ser raro

Un diagnóstico preciso puede ser el primer paso para mejorar la atención a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.[1,2] La campaña “Diagnosticar no tiene que ser raro”tiene como objetivo poner de manifiesto los retos y dificultades con los que normalmente se encuentran los pacientes de enfermedades raras en su viaje hacia el […]

Ya está disponible la guía “Mi vida con Fabry”

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Con el objetivo de incrementar la sospecha clínica, lograr un correcto diagnóstico de la enfermedad de Fabry, y por consiguiente, aumentar la esperanza de vida de los pacientes, la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) con la colaboración de Shire, ha editado el libro “Mi vida con Fabry. Mejore su conocimiento”. Este manual, […]

Entrevista a Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), destaca la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías, a las cuáles está dedicado el mes de febrero, durante el cual FEDER juega un papel fundamental a través de la organización de numerosas actividades y actos. Desde Shire, colaboramos en […]

Actualidad en Enfermedades Raras: enero

Actualidad enfermedades raras - enero

Empezamos una nueva sección: “Actualidad en enfermedades raras”. A partir de ahora, cada mes, publicaremos una recopilación de las noticias más destacadas del mundo de las enfermedades raras.   Las noticias más relevantes en enfermedades raras durante el mes de enero han sido las siguientes: 1. Enfermedades raras: paso al futuro. Tribuna de opinión en […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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