Monthly Archives: December 2014

El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’

Mojate-valldebron

El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha querido sumarse a la campaña “Mójate con Hunter” acogiendo hasta el próximo 19 de diciembre esta exposición itinerante en el vestíbulo del Área Materno Infantil. Como punto de partida, el Hospital ha organizado un pequeño acto institucional al que han asistido los profesionales Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital […]

Nace el “Club de las Enfermedades Raras en Andalucía”

Enfermedades_Raras_Andalucía

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo. En total, afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, lo que supone más de 3 millones en España, de los cuáles 600.000 afectados son de Andalucía. Por ello, dada la alta prevalencia de este tipo de patologías […]

VI Congreso Nacional dedicado a la Enfermedad de Fabry

Congreso_MPS_Fabry

Más de un centenar de profesionales de prestigio nacional e internacional, afectados por la enfermedad de Fabry y familiares, se han dado cita en Valencia con motivo del VI Congreso Nacional organizado por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España). Durante el encuentro se han abordado los últimos avances en cuanto a […]

“Escuela de pacientes con Angioedema Hereditario” llega a Bilbao

Taller_AEDAF_Angioedema Hereditario

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) está llevando a cabo un programa denominado “Escuela de Pacientes”, con el objetivo de educar y concienciar en torno al Angioedema Hereditario (AEH), así como dar a conocer la enfermedad en todo el ámbito español. Como parte de este programa, la asociación […]

“Mójate con Hunter” pasa por Barcelona y Córdoba para dar a conocer el síndrome de Hunter

Mójate-con-Hunter-Córdoba

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Adif colaboran en una exposición itinerante por distintas estaciones ferroviarias, denominada “Mójate con Hunter”. Se trata de una iniciativa de concienciación y sensibilización social sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II) desarrollada por MPS España con la colaboración de FEDER (Federación Española […]

Enfermedades Raras renueva su imagen y amplía su contenido

EnfermedadesRaras-Shire

www.enfermedadesraras-shire.com ha renovado su imagen, con el fin de seguir concienciando sobre las enfermedades raras tanto a los propios pacientes y familiares como a los profesionales sanitarios, y dar así mayor visibilidad a estas patologías. Esta nueva versión cuenta con un formato más visual, nuevos contenidos e información ampliada sobre las cuatro enfermedades raras para las […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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