Monthly Archives: June 2014

Nace el “Club de las Enfermedades Raras de Cataluña”

Actualmente se estima que existen unas 7.000 enfermedades raras en el mundo y cada día se diagnostican otras nuevas. En total, afectan entre el 5 y el 7% de la población de países desarrollados, lo que supone en España más de tres millones de personas. El 80% de estas patologías son de origen genético, lo […]

Imagen diagnóstica en enfermedad de Gaucher

Entre el 70-80% de los pacientes con enfermedad de Gaucher presentan afectación ósea(1), por lo que la detección precoz de este síntoma es fundamental para evitar graves complicaciones. Para ello, es necesario que los profesionales dispongan de los conocimientos y herramientas necesarias para su detección. Por ello, Shire ha puesto en marcha el proyecto “Imagen […]

El programa de Radio “Enfermedades Raras” trata el Síndrome de Hunter

El pasado 10 de junio, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Libertad FM habló sobre el Síndrome de Hunter. En el programa, dirigido por Antonio G. Armas, participó D. Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER; el Dr. D. Luis […]

Libro solidario de relatos “Conocer, aceptar y compartir”

La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza con los relatos ganadores: La tregua en la categoría “Conocer”, […]

La Campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos” galardonada con un Premio Aspid de oro

La campaña “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos. Si no las conoces no las reconoces” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el patrocinio de  Shire y realizada por la agencia Ilusionlabs, ha recibido el Premio Aspid de oro 2014 en la categoría “Campañas de RRPP relacionadas con la prevención o el conocimiento de enfermedades”. […]

Proyecto Find para el diagnóstico de las Mucopolisacaridosis

La asociación MPS España, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la colaboración del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, ponen en marcha el “Proyecto Find”, con el objetivo de facilitar el diagnóstico de las enfermedades llamadas mucopolisacaridosis (MPS) entre los especialistas, principalmente pediatras, e identificar a aquellas personas […]

II Encuentro Shire de Enfermedades de Depósito Lisosomal

Expertos de prestigio nacional en enfermedades lisosomales se dieron cita en Málaga con motivo del II Encuentro Nacional sobre estas patologías, organizado por Shire. Durante la jornada, se han puesto en común las novedades y avances en el campo de las enfermedades lisosomales a través del intercambio de experiencias entre los clínicos implicados en el abordaje […]

Acciones por el Día Mundial del Angioedema Hereditario

La Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y Shire, se unieron el pasado mes de mayo a la celebración del Día Mundial del Angioedema Hereditario que, como cada año, se celebra el 16 de mayo. Con este motivo, se desarrolló la campaña “¡Súmate […]

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