Monthly Archives: May 2014

Expertos se unen para constituir el Club de las Enfermedades Raras de la Zona Norte

El Hospital Universitario de Cruces en Barakaldo, Vizcaya, ha creado el denominado “Club de las Enfermedades Raras Zona Norte”, con la colaboración de Shire y coordinado por la doctora Araceli Cánovas, del “Area de E. Minoritarias” en el Servicio de Medicina Interna y el doctor Koldo Aldámiz-Echevarría, Especialista en Metabolopatías Pediátricas, ambos del mencionado hospital. […]

Expertos en MPS reclaman un diagnóstico precoz y un abordaje multidisciplinar en el tratamiento

Para lograr un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano del síndrome de Hunter, una de las Mucopolisacaridosis (MPS) más frecuentes de nuestro país, es fundamental que los profesionales tengan un conocimiento adecuado de la enfermedad y éste les lleve a la sospecha clínica. Al fin de incrementar este conocimiento y la información en torno a esta […]

Profesionales y afectados por Angioedema Hereditario se dieron cita en la Reunión Anual de la Asociación AEDAF

El pasado 5 de abril, numerosos pacientes de Angioedema Hereditario de toda España, familiares y especialistas en esta enfermedad se dieron cita en la Reunión Nacional de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid. Durante la jornada, los especialistas expusieron los últimos avances y novedades en esta enfermedad […]

La llama por los 3 millones de afectados de Enfermedades Raras termina su recorrido.

El 3 de marzo de 2013 tenía lugar en la Casa de Campo de Madrid la Carrera Solidaria por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras, organizada por FEDER. Se trataba de la cuarta edición de esta tradicional carrera que, al mismo tiempo, se convertía en el evento más importante del Día Mundial por estas patologías. […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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