Monthly Archives: March 2014

Campaña de concienciación “Enfermedades Raras, Pacientes Únicos”

Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta ya que se estima que cada semana en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada […]

Éxito de la V Carrera por la Esperanza de las familias con Enfermedades Raras

Más de 3.800 personas se dieron cita el domingo en la Casa de Campo de Madrid llenando de ilusión y alegría la V Carrera por la Esperanza de las personas con Enfermedades Raras. Organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Shire, Grupo DIA, KIA y Fundación ONCE, este acto ha […]

Jesús España volverá a ser portador de la Llama de la esperanza durante la V Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras

El próximo domingo 16 de marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, con el patrocinio de Shire, KIA, Grupo Día y Fundación Once, y el apoyo de FEDEX, la Federación Española de Baloncesto, la Fundación Theodora y Fundación Famof, su tradicional Carrera Solidaria por la Esperanza por las personas con Enfermedades Raras. Este es el quinto […]

SHIRE recibe el premio a la Responsabilidad Social Corporativa, otorgado por FEDER

Shire ha recibido el “Premio a la Responsabilidad Social Corporativa”, que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quella entidad que destaca por su calidad, excelencia y, sobre todo, por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes. Javier Urcelay, Director General de Shire, fue el […]

Profesionales líderes en enfermedades lisosomales presentan los últimos avances en el 10th Annual World Symposium 2014

Profesionales líderes en el ámbito internacional en enfermedades lisosomales se dieron cita el pasado mes de febrero en San Diego con motivo del 10th Annual World Symposium 2014. En este Congreso, al que asistieron más de 1000 expertos y se presentaron unos 300 trabajos en torno a investigaciones y ensayos clínicos, se presentaron los últimos […]

¡Apúntate ya a la V Carrera por la Esperanza!

Por quinto año consecutivo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza, con el patrocinio Shire, Grupo Día y Fundación Once, su tradicional Carrera Solidaria por la Esperanza de Familias con Enfermedades Raras. Esta iniciativa, que se celebra el próximo domingo 16 de marzo, es uno de los mayores actos de movilización y sensibilización de enfermedades […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

Suscríbete a la newsletter

Indícanos sobre qué patologías quieres recibir información:
* Requerido

* Los datos recogidos en esta web serán incorporados y tratados en un fichero, cuya finalidad es la de informar sobre las novedades o campañas realizadas por la web, inscrito en el Registro de Ficheros de Datos Personales de la Agencia de Protección de Datos. Sus datos serán almacenados en el datacenter de MailChimp en Estados Unidos, la cual actúa como subencargada de tratamiento en la recogida y almacenamiento de sus datos. Mailchimp está adherida a los principios de “Puerto Seguro” (Safe Harbor), por lo que está obligada a cumplir requisitos equivalentes a los Europeos en materia de protección de datos. Si lo desea puede acceder a la política de privacidad de MailChimp. Puede ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición ante Full Circle SL, en cumplimiento del Artículo 5 de la Ley Organíca 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

En EnfermedadesRaras-Shire.com utilizamos cookies para facilitar el uso de nuestras páginas web y adaptar su contenido para que te resulte más útil. Ninguna información que recopilamos te identifica personalmente. Al navegar por esta página, aceptas el uso de cookies. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. No aceptoAceptar y continuar
“Estamos trabajando para ofrecerle un mejor servicio. Academia Shire estará online en los próximos días. Disculpe las molestias.” Volver
¡Tu navegador está anticuado!

Actualiza tu navegador para ver esta página correctamente. Actualizar mi navegador ahora

×