Monthly Archives: April 2013

Se inicia el proyecto de formación NeuroFabry dirigido a Neurólogos

Con el propósito de mejorar el conocimiento, la identificación y el manejo de la enfermedad de Fabry entre los neurólogos, arranca el proyecto NeuroFabry, una serie de sesiones formativas coordinadas por el Dr. Joaquín Serena, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Gerona y organizadas con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire. “Los […]

Curso Online sobre Pediatría y Enfermedades Raras

MPS España, junto con el apoyo de las tres compañías farmacéuticas Shire, Genzyme y Biomarin han puesto en marcha un curso online destinado a pediatras, con el objetivo de ayudar y aportar una serie de herramientas que sirvan como base a los especialistas a la hora de diagnosticar las Mucopolisacaridosis (MPS). Las MPS son enfermedades lisosomales […]

Se abre el plazo de candidaturas a los premios Brave para cuidadores no profesionales

Se abre el plazo para la presentación de candidaturas a los Premios BRAVE, un programa internacional que reconoce la labor de aquellas personas que, sin ser profesionales, cada día ejercen de cuidadores de personas enfermas, familiares o amigos. Esta iniciativa, que este año cumple su tercera edición, reconoce el valor y dedicación de los cuidadores […]

Un estudio evalúa la eficacia y seguridad de la terapia enzimática, velaglucerasa alfa, en pacientes afectados de enfermedad de Gaucher tipo 1

Con el propósito de evaluar la eficacia y seguridad de la administración de la nueva terapia de sustitución enzimática (velaglucerasa alfa), indicada para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher tipo I, y conocer la respuesta que produce en la práctica clínica habitual sobre los marcadores de la enfermedad, se ha iniciado el estudio denominado […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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