2013, Año de las Enfermedades Raras

La Ministra de Sanidad, Ana Mato, anunció que el año 2013, será el Año Español de las Enfermedades Raras. Una iniciativa que, entre otras cosas, persigue, por un lado, acercar información y concienciar a los ciudadanos acerca de las enfermedades minoritarias y, por otro, incentivar la labor de investigadores, profesionales e industria.

Según la OMS, existen entre 6.000 y 9.000 enfermedades raras que afectan aproximadamente a 3 millones de españoles. Entre ellas se encuentran la enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, síndrome de Hunter y angioedema hereditario.La declaración del año 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras ayudará a reconocer públicamente la importancia de estas enfermedades minoritarias y contribuirá a que los profesionales sanitarios continúen avanzando en el conocimiento y el tratamiento de las dolencias, de tal manera que la calidad de vida del paciente se vea mejorada.

Según Ana Mato “atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, por eso el Ministerio de Sanidad desarrollará una estrategia coordinada que analice las enfermedades desde el punto de vista sanitario, científico y social. La primera de todas consistirá en la puesta en marcha de la Estrategia de Enfermedades Raras para promover la prevención y la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.

Además, Ana Mato ha manifestado su compromiso para movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos con el objetivo de proporcionar respuestas individualizadas y un enfoque multidisciplinar y sociosanitario. La idea es que no se vea al paciente sólo desde un punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial psicológico, económico y social.

Esperamos que todas estas medidas sean un compromiso firme para el avance en la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras.

¿Qué te parece esta noticia? ¿Qué medidas propondrías para el 2013 como Año de las Enfermedades Raras?


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