Monthly Archives: May 2012

Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012

Shire apoya el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012. Este día se celebra anualmente cada 29 de febrero (el 28 de febrero cuando el año no es bisiesto) a nivel internacional con el fin de llamar la atención sobre este tipo de patologías como un asunto de salud pública y de la necesidad de […]

Campaña “Fabry. Ahora también nosotras”

En el mes de abril de 2012 se presentó a la comunidad de pacientes durante el IV Congreso Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry, la campaña social Fabry. Ahora también nosotras, cuyo eje central es el blog www.fabryahora.com. Esta es una iniciativa que tiene como fin principal transmitir la importancia de que las […]

IV Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry

El 13 y 14 de abril de 2012, la Asociación MPS España celebró el IV Congreso Nacional Médico-Familiar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, con el objetivo de crear un espacio de encuentro para médicos, familiares y afectados por la enfermedad de Fabry. Un foro en el que se compartió información sobre los […]

Gaucher y estilo de vida

Algunas de las preguntas que los pacientes con enfermedad de Gaucher se pueden hacer sobre cómo va a afectar su tratamiento a su estilo de vida son las siguientes: ¿Debo modificar mi dieta? Toda persona, independientemente de que sufra la enfermedad de Gaucher o no, debe llevar una dieta sana y equilibrada. Algunas recomendaciones que […]

Enfermedades Raras: infórmate para conocerlas mejor

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