16 de noviembre: Día Internacional para la Tolerancia

 

Aproximadamente tres millones de españoles padecen una enfermedad minoritaria, según estimaciones de la OMS. Aunque el número de personas afectadas es alto, existe un desconocimiento generalizado en torno a estas patologías. Por este motivo, queremos aprovechar la celebración del Día Internacional de la Tolerancia, para reivindicar no sólo la existencia de esta clase de enfermedades, sino también para reclamar un trato basado en el entendimiento a nivel social, emocional y médico.

Las enfermedades minoritarias precisan, por sus características patológicas, de un trato especial que comienza siempre desde el conocimiento y entendimiento de la enfermedad. Enfermedades como la enfermedad de Gaucher, el síndrome de Hunter, la enfermedad de Fabry o el Angioedema hereditario, se manifiestan de manera diferente pero con el factor común de que todas ellas, en mayor o menor medida, afectan a la calidad de vida: puede verse disminuido o incapacitado el rendimiento en el trabajo, las relaciones sociales pueden verse afectadas, los tratamientos continuados en ocasiones imposibilitan desplazamientos y viajes, etc. En definitiva, un cúmulo de impedimentos y condicionantes que en la mayoría de los casos afecta al estado emocional de los pacientes y de su entorno, como amigos, familiares y parejas.

Un valor necesario para mejorar la calidad de vida de aquellos que sufren una enfermedad minoritaria es la tolerancia. Si se aplica, por ejemplo, en el trabajo, siendo conscientes de las dificultades físicas que la enfermedad puede comportar, o ayudando y dando apoyo a aquéllos familiares, amigos y conocidos que las padezcan, se puede allanar el camino de muchos pacientes ante las dificultades que se les presentan en función de las características propias de su enfermedad.

La tolerancia allanó el camino de la zamorana Marisol Prieto, paciente con enfermedad de Gaucher, una patología minoritaria que padecen 359 personas en España. Sus primeros síntomas aparecieron durante los años noventa, década en la que apenas existía conocimiento acerca de la enfermedad. Gracias al primer médico al que acudió, quien insistió en realizar las pruebas adecuadas así como el establecimiento de un seguimiento de los síntomas, fue posible el diagnóstico de la enfermedad. De este modo, Marisol pudo ahorrarse el circuito de médicos que en muchas ocasiones los pacientes con enfermedades minoritarias han de recorrer, y como consecuencia, comenzar a tratarse de manera precoz evitando daños que de otro modo podrían ser irreversibles. Marisol reconoce que gracias a la ayuda de su médico y a su entorno puede llevar una vida normal.


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